27. November 2022

Erster Advent – f√ľr mich der Beginn einer Reise ins Ungewisse.

Morgen fr√ľh starte ich in der Tagesklinik f√ľr seelische Gesundheit und bin sehr gespannt. Falls ich mich dann also nicht mehr melde, mach ich digital Detox – kein Grund zur Sorge! Da ist sicher Handyverbot‚Ķ wenn es sich richtig anf√ľhlt und geht, berichte ich nat√ľrlich, denn ich finde es sehr wichtig dar√ľber aufzukl√§ren. Die mentale Gesundheit ist so wichtig wie die k√∂rperliche und steht doch immer noch mit einem Fu√ü in einer Tabuecke steht. Man sollte sich nicht daf√ľr sch√§men Verletzlichkeit zu zeigen und Hilfe anzunehmen.

Ich bin gl√ľcklich, dass es diese M√∂glichkeit gibt und gespannt was passiert. Was ich so geh√∂rt habe, klingt ein wenig nach Reha und ich hab mein Strickzeug schon gerichtet. Kein Witz!

Das Foto soll das Thema auch auf keinen Fall ins Lächerliche ziehen, sondern ist spontan entstanden, weil meine Freundin Paula mich angestiftet hat und es immer gut ist zu lachen.

#mentalhealth #brustkrebs #fatigue #sindwirnichtalleeinbisschenbluna

26. November 2022

Mimimi‚Ķ. Ich habe Dienstag die erste Gabe #Bisphosphonate bekommen und was ging es mir √ľbel. Erst dachte ich, dass es Corona sei wegen des Sch√ľttelfrosts, aber der Test war negativ und √úbelkeit, Fieber und Erbrechen kamen dazu. Ich habe mich 24 Stunden im Selbstmitleid gesuhlt und bin wie ein ausgewrungener Waschlappen wieder ins Leben und zu einem zweiten Vorstellungsgespr√§ch – flau im Magen war mir aber die ganze Woche ‚Ķ

Viele haben mich gefragt wieso ich f√ľnf Jahre nach meiner Diagnose mit Bisphosponaten starte und hier die Erkl√§rung. Ich habe nach der Tablettenchemo 2019 mit dem Antik√∂rper Denusomab (Prolia) begonnen. Das ist eine antiresorptive Therapie, die √§hnliche zu den Bisphonsphonaten, die Knochen verdichten soll (nach der Chemo wurde bei mir eine Osteopenie diagnostiziert), gleichzeitig eine geringere Halbwertszeit hat und angeblich besser vertr√§glich ist. Leider stellte sich dann durch neuste Studien heraus, dass sich die Knochen beim Absetzen von Prolia leider abbauen k√∂nnen und deshalb m√ľssen danach noch zwei Bisphonateinfusionen folgen. Dienstag gab es die erste und die zweite gibt es im Mai. Wie ich von vielen Nutzern geh√∂rt habe, l√§uft das bei der zweiten alles harmloser ab‚Ķ.

Heute habe ich mich auch wieder an den EMS Sport getraut. Was das eigentlich ist? Man ist verkabelt (Foto) und macht 20 Minuten √úbungen w√§hrend die Muskeln alle 4 Sekunden ‚Äěunter Strom‚Äú stehen. Das soll die Effektivit√§t angeblich verdreifachen. Ich hatte nie einen super durchtrainierten K√∂rper, aber w√§hrend der Krankheitsphase mit Bewegungsverbot hatte sich auch noch der letzte verbliebene Muskel verabschiedet und ich kam mir vor wie Wackelpudding. Da h√∂rte sich das an wie ein Jumpstart‚Ķ mal sehen. Ein paar Mal hab ich auf der 10er Karte noch‚Ķ√ľbrigens: F√ľr die, die meinen ich s√§he zu d√ľnn aus, habe ich extra noch ein Foto von der Seite hinzugef√ľgt. Filter benutze ich nie und trotzdem sehen manche Fotos nicht aus wie die Realit√§t. Alles ne Frage der Perspektive ūüėČ

#bisphosphonate #antiresporptivetherapie #ems #echtefotos

14. November 2022

Ich verlasse den Krebskongress und freue mich √ľber spannende, erste echte, endlich erneute und ganz neue Begegnungen, interessante Gespr√§che und spannende Vortr√§ge.

Morgen geht es zur Early Breast Cancer Conference nach Barcelona und danach nach Paris. Das klingt erstmal alles spannend und ich freue mich sehr. Gut geht es mir trotzdem nicht. Deshalb habe ich meine Reise nach Israel zur GIHFAI – German Israeli Health Forum for Artificial Intelligence abgesagt und gehe ab dem 28.11. f√ľr sechs Wochen in eine Tagesklinik f√ľr seelische Gesundheit.

Das Thema #mentalhealth is immer noch ein Tabu Thema und Verletzlichkeit zu zeigen und Hilfe anzunehmen kostet Viele Überwindung. Ich hoffe, dass meine dauerhafte Erschöpfung durch die Mikronährstoffe und die Therapie besser wird.

Ab Januar bin ich dann bereit und fit und möchte mich neuen Herausforderungen stellen.

#mentalegesundheit #seelischegesundheit #krebskongress

1. November 2022

Es geht mir besser und ich muss raus Рdaher nur ein schnelles, aber nicht weniger wichtiges #feelitonthefirst: Körper abtasten, auf Veränderungen achten und Leben genießen!

Und leider hab ich vergessen wer mir das Foto geschickt hat – bitte melden ūüėČ

#brustkrebs #krebs #checkyourboobs #knowyourlemons #ranandiebr√ľste #sahneh√§ubchen

30. Oktober 2022

Gesundheitsupdate. Jetzt wollte ich voller Elan ein Update von meinen Kontrollen, meiner Mikronährstoffanalyse und meinen sportlichen Fortschritten geben und liege das ganze Wochenende grippös danieder!

Update gibt es trotzdem! Vielleicht nicht so enthusiastisch wie geplant, aber genauso gl√ľcklich.

Ultraschall im Krankenhaus: das Hämatom ist nur noch 2x2cm groß und muss nicht weiter kontrolliert werden. Alles sieht unauffällig aus und man wird die Ursache wohl nicht mehr finden, aber ggf. gab es mal in der Vergangenheit eine kleine Verletzung an der Milz. Alles Spekulationen und ich blicke in die Zukunft im Vertrauen, dass sonst alles gecheckt wurde und ich bzw. meine Organe in bester Verfassung sind.

Ich habe auch nochmal einen neuen Heilpraktiker ausprobiert nachdem ich mir den Psychologentermin falsch eingetragen hatte und leider nicht wahrnehmen konnte. Nochmal eine Erfahrung, die ich nicht erklären kann, aber vielleicht hilft es ja.

Mikron√§hrstoffe: ‚ÄúWenn ich mir die Analysen anschaue ohne ihre Vorgeschichte zu kennen, w√ľrde ich anhand der Werte schon sagen: Wow – die muss aber schlapp sein!‚ÄĚ angeblich habe ich einen Mangel bei 5/8 B Vitaminen und auch sonst noch ein paar Defizite, die in einem normalen gro√üen Blutbild meist als ok durchgehen. Ich bekomme eine Infusion und Depots gespritzt, eine lange Liste an Sachen, die ich jetzt mehrfach t√§glich zu mir nehmen muss und wir sehen uns im Januar. Finanziell ist das ein Disaster – aber der Leidensdruck ist hoch genug ūüėČ

Sport: ich habe jetzt mal EMS ausprobiert und mir eine 10er Karte gegönnt um meine komplett verschwundenen Muskeln wieder aufzubauen und war Freitag auch noch das erste Mal wieder bei LaufMamaLauf abends auch beim YinYoga. War vielleicht ein bisschen viel….

Ich f√ľhlte mich Freitag enthusiastisch, aber habe schon am fr√ľhen Nachmittag abgebaut und das Wochenende mit Halsweh und Ersch√∂pfung dahinvegetiert. Ich hoffe ich bin morgen wieder auf der H√∂he und berichte wie es weiter geht.

21. Oktober 2022

Besondere Anlässe fordern besondere Maßnahmen und so gibt es den #podcastdienstag heute mal freitags (ab 16:00 Uhr).

Acast Podcasts und Equality Media haben diese Kampagne ins Leben gerufen, um im Rahmen des Breast Cancer Awareness Month Oktober aufzukl√§ren: was ist Brustkrebs, wie wichtig ist Vorsorge und warum muss ich aktiv werden? Das und noch viel mehr wird bei MashUp against Cancer gekl√§rt: in der Woche vom 17.10. bis 21.10.2022 trafen sich jeden Tag jeweils zwei beliebte Podcasts und sprachen in einer Sonderfolge √ľber das Thema Brustkrebs. Und wir sind Teil davon.



Zusammen mit Susanne Fr√∂hlich und B√§rbel Sch√§fer (vom Podcast Ausgesprochen: Fr√∂hlich mit Sch√§fer) sprechen wir (2 Frauen, 2 Br√ľste) heute in flotter Runde √ľber unser Herzensthema, was den Zahnarzt Besuch von der Krebsvorsorge unterscheidet und was es mit der Mammographie auf sich hat. Der kurzweilige und durchaus lustige Talk zum ernsten Thema Krebs bildet das Finale der Aktion MashUp against Cancer. Und wir danken unseren Gespr√§chspartnerinnen ganz herzlich!

Und f√ľr alle, die nicht genug bekommen k√∂nnen: Die MashUp against Cancer Episoden aller teilnehmenden Shows findet ihr jeweils in ihren Podcast-Feeds:
17.10.2022: ‚ÄěEin bisserl Mordgefl√ľster‚Äú (Darfs‚Äôs ein bisserl Mord sein x Mordgefl√ľster)
18.10.2022: ‚ÄěFrauen Leben‚Äú (Leben Lieben Lassen x Starke Frauen)
19.10.2022: ‚ÄěVerbrechen Klub‚Äú (Wahre Verbrechen x Sodaklub)
20.10.2022: ‚ÄěLila Salat‚Äú (Lila Podcast x Gedankensalat)

Begleitet wird das ganze von einer Spendenaktion f√ľr Pink Ribbon Deutschland und yeswecan!cer – die Links dazu findet ihr in den Shownotes unserer Sonderfolge.

#mashupagainstcancer #brustkrebs #breastcancerawareness # #podcastmashup #podcast #breastcancerawarenessmonth #breastcancer #pinkribbondeutschland #yeswecan!cer #acast #equalitymedia #october #podcastdeutsch

20. Oktober 2022

Ich habe letztes Wochenende aus einem meiner fr√ľheren Leben erz√§hlt‚Ķ und so kreisten meine Gedanken diese Woche sehr um dieses Thema und jetzt gibt es mal ein paar Fakten √ľber mein Leben vor dem Krebs bzw. mich:

‚ÄĘ Ich bin nach der Uni neun Jahre zur See gefahren – davon sieben auf Kreuzfahrtschiffen (Cunard/ Seabourn) und zwei auf privaten Yachten (84-124m). Trotzdem habe ich meinen Tauchschein im Nippeser Schwimmbad gemacht. Alleine dieses Kapitel meines Lebens ist ein Buch wert – die Seefahrt und nicht das Schwimmbad.

‚ÄĘ Ich habe im vierten Anlauf einen 6.000er bestiegen und dreimal den K√∂lner Marathon geschafft und bin trotzdem immer total unsportlich gewesen. Ich habe Angst vor B√§llen (hat beim Basketball nicht sonderlich geholfen) und wurde in der Schule immer als eine der letzten in die Sportmannschaften gew√§hlt. Ich bin aber stolz wenigstens einmal eine Siegerurkunde bei den Bundesjugendspielen geholt zu haben. Also habe ich das Fach Sport gehasst und Mathe und Kunst geliebt. Ich bastel, male und gestalte immer noch sehr gerne.

‚ÄĘ Ich habe fast neben dem Gymnasium gewohnt und bin immer erst aufgestanden, wenn der letzte Schulbus an unserem Haus vorbei fuhr – war dann immer pures Gl√ľck, dass ich meistens knapp vor den Lehrern im Klassenzimmer war. No surprise here #teamletzterpinsel‚Ķ

‚ÄĘ Ich wollte nie etwas vorlesen im Unterricht – besonders nicht auf Englisch – und vor lauter Angst hatte ich so schwitzige H√§nde, dass meine Englischb√ľcher gewellt waren.

‚ÄĘ Au√üerdem hatte ich den Spleen als Kind immer eine Brille und Zahnspangen haben zu wollen – zu meinem Leidwesen wurde beides immer abgelehnt.

‚ÄĘ Und ich wollte immer Architektin oder Innenarchitektin werden (und habe noch in diesem Jahrtausend ein Praktikum gemacht, eine Mappe erstellt und mich an der FH beworben‚Ķ. Und bin genommen worden!). Ganz verabschiedet habe ich mich von dem Thema aber nicht.

‚ÄĘ Ich kann meine Zunge nicht rollen, aber gut mit den Fingern pfeifen.

‚ÄĘ ich hab mich schon als Kind so gerne verkleidet und liebe daher den Karneval sehr – nicht das klassische Drum herum, aber den Kneipen und Stra√üenkarneval und die Veedel, Fr√ľnde, Liebe, H√§tz und den Rhin (mein musikaffiner √∂sterreichischer Cousin parodiert die aufgez√§hlte Wortvielfalt des k√∂lschen Liederguts so sch√∂n, aber das w√§re hier zu lang).

‚ÄĘ Ich kann mich schwer von Dingen trennen und seit acht Jahren wartet meine Ente darauf wieder fit gemacht zu werden‚Ķ. Procrastination ist so ein anderes Thema ūüėČ

‚ÄĘ Ich war mal Flugbegleiterin (Lufthansa/Condor) und liebe Fliegen und den Kerosingeruch trotzdem noch immer sehr (darf man ja heute gar nicht mehr sagen), aber kann Tomatensaft nicht ausstehen und verstehe dieses Ph√§nomen bis heute nicht.

‚ÄĘ Ich finde die Malediven f√ľr mehr als 3 Tage langweilig und Temperaturen √ľber 28 Grad unn√∂tig – besonders bei hoher Luftfeuchtigkeit. Ich liebe trotzdem das Meer √ľber alles und gleichzeitig geht mein Herz in den Bergen und beim Skifahren auf. Ich liebe es Skitouren zu gehen, aber pfeife oft aus dem letzten Loch (beim Aufstieg ūüėČ). Sollte ich jemals heiraten, w√ľrde ich meine Flitterwochen in einer Skih√ľtte verbringen.

‚ÄĘ Singen ist meine Leidenschaft – leider bin ich absolut talentfrei und mein Bruder hat fr√ľher im Auto einfach mitgesungen damit er es nicht h√∂ren musste. Ich tanze auch sehr gerne – da singe ich auch seltener. Au√üer im Karneval!

Und Ihr so?

#daslebendavor #memories #spleens #jederjeckistanders

18. Oktober 2022

Krebs braucht Kommunikation – und wir brauchen die Digitalisierung. Sprechen wir √ľber den Datenschatz und verstecken uns nicht immer hinter dem Datenschutz.

Am Wochenende haben wir bei der YES!CON unseren Bundesgesundheitsminister Dr. Karl Lauterbach zum Thema befragt und mit Fakten und der Realit√§t konfrontiert. Meine Podcast Partnerin Paula hat mit ihrem Leitz Ordner deutlich unsere administrativen Albtr√§ume veranschaulicht, Prof. Jochen Werner hat die Missst√§nde im Klinkalltag beleuchtet und eines wird deutlich – wir m√ľssen alle noch lauter werden. Zusammen!

Es geht um Zeit, Zeit kranker Menschen, die diese leider oft nicht mehr haben. Ich verstehe nicht, dass ich zum Beispiel auf der Bits & Pretzels HealthTech L√∂sungen pr√§sentiert bekomme, die es alle schon gibt: eine Welt, die digital und AI gest√§rkt nicht nur die Administration, sondern auch alle Akteure im Alltag unterst√ľtzt, Prozesse streamlined, effizienter und zielgerichteter gestaltet.

Und nein, es gibt sie schon, die datenschutzkonformen Kommunikationslösungen mit denen die Spezialisten verschiedener Fachrichtungen Patientendaten austauschen können.

Und wie ist es in der Realit√§t? Ich laufe meinen Daten hinterher, weil ich kein Faxger√§t habe und stehe im Gl√ľcksfall mit einer CD-ROM zu Hause (gibt es √ľberhaupt noch Laptops mit einem CD Laufwerk?). Ich habe Ordner voll mit Akten und Briefen‚Ķ und nein, ich glaube es gibt L√ľcken in meiner Akte.

Ich glaube, dass der geplante European Health Data Space eine gute L√∂sung ist. Ein zentraler Ort an dem meine Gesundheitsdaten sind und ich entscheide wer auf welche Bereiche Zugriff erh√§lt. Wir m√ľssen auch mutiger werden Opt-Out L√∂sungen vorzuschlagen (z.B. bei der elektronischen Patientenakte) um so im europ√§ischen Vergleich aufzuholen – denn ich habe Angst, dass alle mitmachen w√§hrend wir in Deutschland noch immer √ľber den Datenschutz (den ich sicherlich hiermit nicht bagatellisieren m√∂chte) diskutieren. Wir m√ľssen einfach mal ins Handeln kommen! Einfach mal Taten statt Worte sprechen lassen.

Wir haben gelernt, dass wir unsere Stimme gemeinsam erheben m√ľssen um Dinge zu bewegen. Deshalb gibt es jetzt die Petition von yeswecan!cer, die wir im Rahmen der YES!CON vorgestellt haben um dringend einen neuen Umgang mit Gesundheitsdaten zu fordern! Setze Deine Stimme hier ein, denn ‚ÄěDigitalisierung t√∂tet! Deinen Krebs‚Äú!

17. Oktober 2022

Nach der YES!CON bin ich einfach nur √ľberw√§ltigt von dem Begegnungen, der Energie, der Gemeinschaft, dem Knall und dem #dubistnichtallein. Ich werde mir das meiste wohl auf yescon.org ansehen!

Ich bin stolz auf unser yeswecan!cer Team! Danke! F√ľr Stunden und Schwei√ü, Engagement und Herzblut, Frust- und Freudenstr√§nen, Panik und Papier, hei√üe Dr√§hte und blanke Nerven, starke Muskeln und schwache K√∂rperstellen, Konferenzen und Konfusion und dass Ihr meinen Ausfall in der ganz hei√üen Phase auch noch auffangen habt! You made it happen! You are yeswecan!cer ūüíē

Und danke an jeden Menschen f√ľr den Besuch, das Sponsoring, den Support in welcher Form auch immer, den Goodwill, die Umarmungen, die Geschichten, das √Ėffnen und Teilen, das Lachen und die Tr√§nen, die Hoffnung, die unversch√∂nte Wahrheit, die Worte und das Fehlen selbiger, die offenen T√ľren und Ohren, die bereitgestellten Arbeitsstunden und Materialien und Geschenke, die blanken Nerven und die Nervennahrung, Emails, Calls, Briefe, Siegel und sogar Faxe.

Wir wollen diese Veranstaltung auch dazu nutzen um auf das Thema Digitalisierung und Gesundheitsdaten aufmerksam machen und mit einer Petition das Thema weiter in die politischen Ränke zu tragen! https://www.yescon.org/petition/

#dubistnichtallein #yescon #itsawrap #danke #allezusammen

10. Oktober 2022

#mentalhealth – nachdem ich aufgrund von inneren Blutungen ab dem 24.8. im Krankenhaus war, hab ich direkt nach psychologischer Unterst√ľtzung gefragt. Und ich bin auch nach meiner Entlassung dran geblieben, kann ab Mitte Oktober regelm√§√üig eine Psychologin sehen und bin auf der Warteliste f√ľr eine Tagesklinik.

Ist es immer noch tabu √ľber mentale Gesundheit zu sprechen? Ja, teilweise schon und deshalb teile ich das hier. Alle sprechen von Achtsamkeit, Work-Life-Balance, Mental Load, Happiness‚Ķ. Aber wirklich? Es ist so wichtig sich um seine mentale Gesundheit zu k√ľmmern und sich bei Bedarf auch Unterst√ľtzung zu holen. Genau das mache ich jetzt.

Ich bin ein sehr offener Mensch, probiere alles mal aus, egal ob Coaching, TCM, Energiearbeit, W√ľnschelrouten, Bioresonanztherapie, Heilpraktiker, Heilpilze, Akkupunktur, Reflexzonen, Unvertr√§glichkeiten, Reiki, Schamanen ‚Ķ. Bring it on. Das scheint alles – teils mit einem zwinkernden Auge – akzeptiert und gleichzeitig kommt beim Thema psychologische Unterst√ľtzung, eine Unterhaltung auch mal ins Stolpern.

Hier w√ľnsche ich mir noch mehr Offenheit, denn den meisten Krebspatienten tuen die Gespr√§che mit den PsychoonkologInnen so gut und da sollten Scham und Hemmungen nicht im Weg stehen.

Ich habe heute endlich wieder angefangen zu arbeiten, das Team wiedergesehen und freue mich so sehr. Ein wenig erk√§ltet, aber happy ‚Ķ. Ich lasse es langsam angehen und freue mich – next Stop YES!CON 15.-16. Oktober! M√ľnchen – ich komme!

#mentalegesundheit #brustkrebs #achtsamkeit

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