Erster Advent – für mich der Beginn einer Reise ins Ungewisse.
Morgen früh starte ich in der Tagesklinik für seelische Gesundheit und bin sehr gespannt. Falls ich mich dann also nicht mehr melde, mach ich digital Detox – kein Grund zur Sorge! Da ist sicher Handyverbot… wenn es sich richtig anfühlt und geht, berichte ich natürlich, denn ich finde es sehr wichtig darüber aufzuklären. Die mentale Gesundheit ist so wichtig wie die körperliche und steht doch immer noch mit einem Fuß in einer Tabuecke steht. Man sollte sich nicht dafür schämen Verletzlichkeit zu zeigen und Hilfe anzunehmen.
Ich bin glücklich, dass es diese Möglichkeit gibt und gespannt was passiert. Was ich so gehört habe, klingt ein wenig nach Reha und ich hab mein Strickzeug schon gerichtet. Kein Witz!
Das Foto soll das Thema auch auf keinen Fall ins Lächerliche ziehen, sondern ist spontan entstanden, weil meine Freundin Paula mich angestiftet hat und es immer gut ist zu lachen.
Mimimi…. Ich habe Dienstag die erste Gabe #Bisphosphonate bekommen und was ging es mir übel. Erst dachte ich, dass es Corona sei wegen des Schüttelfrosts, aber der Test war negativ und Übelkeit, Fieber und Erbrechen kamen dazu. Ich habe mich 24 Stunden im Selbstmitleid gesuhlt und bin wie ein ausgewrungener Waschlappen wieder ins Leben und zu einem zweiten Vorstellungsgespräch – flau im Magen war mir aber die ganze Woche …
Viele haben mich gefragt wieso ich fünf Jahre nach meiner Diagnose mit Bisphosponaten starte und hier die Erklärung. Ich habe nach der Tablettenchemo 2019 mit dem Antikörper Denusomab (Prolia) begonnen. Das ist eine antiresorptive Therapie, die ähnliche zu den Bisphonsphonaten, die Knochen verdichten soll (nach der Chemo wurde bei mir eine Osteopenie diagnostiziert), gleichzeitig eine geringere Halbwertszeit hat und angeblich besser verträglich ist. Leider stellte sich dann durch neuste Studien heraus, dass sich die Knochen beim Absetzen von Prolia leider abbauen können und deshalb müssen danach noch zwei Bisphonateinfusionen folgen. Dienstag gab es die erste und die zweite gibt es im Mai. Wie ich von vielen Nutzern gehört habe, läuft das bei der zweiten alles harmloser ab….
Heute habe ich mich auch wieder an den EMS Sport getraut. Was das eigentlich ist? Man ist verkabelt (Foto) und macht 20 Minuten Übungen während die Muskeln alle 4 Sekunden „unter Strom“ stehen. Das soll die Effektivität angeblich verdreifachen. Ich hatte nie einen super durchtrainierten Körper, aber während der Krankheitsphase mit Bewegungsverbot hatte sich auch noch der letzte verbliebene Muskel verabschiedet und ich kam mir vor wie Wackelpudding. Da hörte sich das an wie ein Jumpstart… mal sehen. Ein paar Mal hab ich auf der 10er Karte noch…übrigens: Für die, die meinen ich sähe zu dünn aus, habe ich extra noch ein Foto von der Seite hinzugefügt. Filter benutze ich nie und trotzdem sehen manche Fotos nicht aus wie die Realität. Alles ne Frage der Perspektive 😉
Ich verlasse den Krebskongress und freue mich über spannende, erste echte, endlich erneute und ganz neue Begegnungen, interessante Gespräche und spannende Vorträge.
Morgen geht es zur Early Breast Cancer Conference nach Barcelona und danach nach Paris. Das klingt erstmal alles spannend und ich freue mich sehr. Gut geht es mir trotzdem nicht. Deshalb habe ich meine Reise nach Israel zur GIHFAI – German Israeli Health Forum for Artificial Intelligence abgesagt und gehe ab dem 28.11. für sechs Wochen in eine Tagesklinik für seelische Gesundheit.
Das Thema #mentalhealth is immer noch ein Tabu Thema und Verletzlichkeit zu zeigen und Hilfe anzunehmen kostet Viele Überwindung. Ich hoffe, dass meine dauerhafte Erschöpfung durch die Mikronährstoffe und die Therapie besser wird.
Ab Januar bin ich dann bereit und fit und möchte mich neuen Herausforderungen stellen.
Es geht mir besser und ich muss raus – daher nur ein schnelles, aber nicht weniger wichtiges #feelitonthefirst: Körper abtasten, auf Veränderungen achten und Leben genießen!
Und leider hab ich vergessen wer mir das Foto geschickt hat – bitte melden 😉
Gesundheitsupdate. Jetzt wollte ich voller Elan ein Update von meinen Kontrollen, meiner Mikronährstoffanalyse und meinen sportlichen Fortschritten geben und liege das ganze Wochenende grippös danieder!
Update gibt es trotzdem! Vielleicht nicht so enthusiastisch wie geplant, aber genauso glücklich.
Ultraschall im Krankenhaus: das Hämatom ist nur noch 2x2cm groß und muss nicht weiter kontrolliert werden. Alles sieht unauffällig aus und man wird die Ursache wohl nicht mehr finden, aber ggf. gab es mal in der Vergangenheit eine kleine Verletzung an der Milz. Alles Spekulationen und ich blicke in die Zukunft im Vertrauen, dass sonst alles gecheckt wurde und ich bzw. meine Organe in bester Verfassung sind.
Ich habe auch nochmal einen neuen Heilpraktiker ausprobiert nachdem ich mir den Psychologentermin falsch eingetragen hatte und leider nicht wahrnehmen konnte. Nochmal eine Erfahrung, die ich nicht erklären kann, aber vielleicht hilft es ja.
Mikronährstoffe: “Wenn ich mir die Analysen anschaue ohne ihre Vorgeschichte zu kennen, würde ich anhand der Werte schon sagen: Wow – die muss aber schlapp sein!” angeblich habe ich einen Mangel bei 5/8 B Vitaminen und auch sonst noch ein paar Defizite, die in einem normalen großen Blutbild meist als ok durchgehen. Ich bekomme eine Infusion und Depots gespritzt, eine lange Liste an Sachen, die ich jetzt mehrfach täglich zu mir nehmen muss und wir sehen uns im Januar. Finanziell ist das ein Disaster – aber der Leidensdruck ist hoch genug 😉
Sport: ich habe jetzt mal EMS ausprobiert und mir eine 10er Karte gegönnt um meine komplett verschwundenen Muskeln wieder aufzubauen und war Freitag auch noch das erste Mal wieder bei LaufMamaLauf abends auch beim YinYoga. War vielleicht ein bisschen viel….
Ich fühlte mich Freitag enthusiastisch, aber habe schon am frühen Nachmittag abgebaut und das Wochenende mit Halsweh und Erschöpfung dahinvegetiert. Ich hoffe ich bin morgen wieder auf der Höhe und berichte wie es weiter geht.
Besondere Anlässe fordern besondere Maßnahmen und so gibt es den #podcastdienstag heute mal freitags (ab 16:00 Uhr).
Acast Podcasts und Equality Media haben diese Kampagne ins Leben gerufen, um im Rahmen des Breast Cancer Awareness Month Oktober aufzuklären: was ist Brustkrebs, wie wichtig ist Vorsorge und warum muss ich aktiv werden? Das und noch viel mehr wird bei MashUp against Cancer geklärt: in der Woche vom 17.10. bis 21.10.2022 trafen sich jeden Tag jeweils zwei beliebte Podcasts und sprachen in einer Sonderfolge über das Thema Brustkrebs. Und wir sind Teil davon.
Zusammen mit Susanne Fröhlich und Bärbel Schäfer (vom Podcast Ausgesprochen: Fröhlich mit Schäfer) sprechen wir (2 Frauen, 2 Brüste) heute in flotter Runde über unser Herzensthema, was den Zahnarzt Besuch von der Krebsvorsorge unterscheidet und was es mit der Mammographie auf sich hat. Der kurzweilige und durchaus lustige Talk zum ernsten Thema Krebs bildet das Finale der Aktion MashUp against Cancer. Und wir danken unseren Gesprächspartnerinnen ganz herzlich!
Und für alle, die nicht genug bekommen können: Die MashUp against Cancer Episoden aller teilnehmenden Shows findet ihr jeweils in ihren Podcast-Feeds: 17.10.2022: „Ein bisserl Mordgeflüster“ (Darfs’s ein bisserl Mord sein x Mordgeflüster) 18.10.2022: „Frauen Leben“ (Leben Lieben Lassen x Starke Frauen) 19.10.2022: „Verbrechen Klub“ (Wahre Verbrechen x Sodaklub) 20.10.2022: „Lila Salat“ (Lila Podcast x Gedankensalat)
Begleitet wird das ganze von einer Spendenaktion für Pink Ribbon Deutschland und yeswecan!cer – die Links dazu findet ihr in den Shownotes unserer Sonderfolge.
Ich habe letztes Wochenende aus einem meiner früheren Leben erzählt… und so kreisten meine Gedanken diese Woche sehr um dieses Thema und jetzt gibt es mal ein paar Fakten über mein Leben vor dem Krebs bzw. mich:
• Ich bin nach der Uni neun Jahre zur See gefahren – davon sieben auf Kreuzfahrtschiffen (Cunard/ Seabourn) und zwei auf privaten Yachten (84-124m). Trotzdem habe ich meinen Tauchschein im Nippeser Schwimmbad gemacht. Alleine dieses Kapitel meines Lebens ist ein Buch wert – die Seefahrt und nicht das Schwimmbad.
• Ich habe im vierten Anlauf einen 6.000er bestiegen und dreimal den Kölner Marathon geschafft und bin trotzdem immer total unsportlich gewesen. Ich habe Angst vor Bällen (hat beim Basketball nicht sonderlich geholfen) und wurde in der Schule immer als eine der letzten in die Sportmannschaften gewählt. Ich bin aber stolz wenigstens einmal eine Siegerurkunde bei den Bundesjugendspielen geholt zu haben. Also habe ich das Fach Sport gehasst und Mathe und Kunst geliebt. Ich bastel, male und gestalte immer noch sehr gerne.
• Ich habe fast neben dem Gymnasium gewohnt und bin immer erst aufgestanden, wenn der letzte Schulbus an unserem Haus vorbei fuhr – war dann immer pures Glück, dass ich meistens knapp vor den Lehrern im Klassenzimmer war. No surprise here #teamletzterpinsel…
• Ich wollte nie etwas vorlesen im Unterricht – besonders nicht auf Englisch – und vor lauter Angst hatte ich so schwitzige Hände, dass meine Englischbücher gewellt waren.
• Außerdem hatte ich den Spleen als Kind immer eine Brille und Zahnspangen haben zu wollen – zu meinem Leidwesen wurde beides immer abgelehnt.
• Und ich wollte immer Architektin oder Innenarchitektin werden (und habe noch in diesem Jahrtausend ein Praktikum gemacht, eine Mappe erstellt und mich an der FH beworben…. Und bin genommen worden!). Ganz verabschiedet habe ich mich von dem Thema aber nicht.
• Ich kann meine Zunge nicht rollen, aber gut mit den Fingern pfeifen.
• ich hab mich schon als Kind so gerne verkleidet und liebe daher den Karneval sehr – nicht das klassische Drum herum, aber den Kneipen und Straßenkarneval und die Veedel, Fründe, Liebe, Hätz und den Rhin (mein musikaffiner österreichischer Cousin parodiert die aufgezählte Wortvielfalt des kölschen Liederguts so schön, aber das wäre hier zu lang).
• Ich kann mich schwer von Dingen trennen und seit acht Jahren wartet meine Ente darauf wieder fit gemacht zu werden…. Procrastination ist so ein anderes Thema 😉
• Ich war mal Flugbegleiterin (Lufthansa/Condor) und liebe Fliegen und den Kerosingeruch trotzdem noch immer sehr (darf man ja heute gar nicht mehr sagen), aber kann Tomatensaft nicht ausstehen und verstehe dieses Phänomen bis heute nicht.
• Ich finde die Malediven für mehr als 3 Tage langweilig und Temperaturen über 28 Grad unnötig – besonders bei hoher Luftfeuchtigkeit. Ich liebe trotzdem das Meer über alles und gleichzeitig geht mein Herz in den Bergen und beim Skifahren auf. Ich liebe es Skitouren zu gehen, aber pfeife oft aus dem letzten Loch (beim Aufstieg 😉). Sollte ich jemals heiraten, würde ich meine Flitterwochen in einer Skihütte verbringen.
• Singen ist meine Leidenschaft – leider bin ich absolut talentfrei und mein Bruder hat früher im Auto einfach mitgesungen damit er es nicht hören musste. Ich tanze auch sehr gerne – da singe ich auch seltener. Außer im Karneval!
Krebs braucht Kommunikation – und wir brauchen die Digitalisierung. Sprechen wir über den Datenschatz und verstecken uns nicht immer hinter dem Datenschutz.
Am Wochenende haben wir bei der YES!CON unseren Bundesgesundheitsminister Dr. Karl Lauterbach zum Thema befragt und mit Fakten und der Realität konfrontiert. Meine Podcast Partnerin Paula hat mit ihrem Leitz Ordner deutlich unsere administrativen Albträume veranschaulicht, Prof. Jochen Werner hat die Missstände im Klinkalltag beleuchtet und eines wird deutlich – wir müssen alle noch lauter werden. Zusammen!
Es geht um Zeit, Zeit kranker Menschen, die diese leider oft nicht mehr haben. Ich verstehe nicht, dass ich zum Beispiel auf der Bits & Pretzels HealthTech Lösungen präsentiert bekomme, die es alle schon gibt: eine Welt, die digital und AI gestärkt nicht nur die Administration, sondern auch alle Akteure im Alltag unterstützt, Prozesse streamlined, effizienter und zielgerichteter gestaltet.
Und nein, es gibt sie schon, die datenschutzkonformen Kommunikationslösungen mit denen die Spezialisten verschiedener Fachrichtungen Patientendaten austauschen können.
Und wie ist es in der Realität? Ich laufe meinen Daten hinterher, weil ich kein Faxgerät habe und stehe im Glücksfall mit einer CD-ROM zu Hause (gibt es überhaupt noch Laptops mit einem CD Laufwerk?). Ich habe Ordner voll mit Akten und Briefen… und nein, ich glaube es gibt Lücken in meiner Akte.
Ich glaube, dass der geplante European Health Data Space eine gute Lösung ist. Ein zentraler Ort an dem meine Gesundheitsdaten sind und ich entscheide wer auf welche Bereiche Zugriff erhält. Wir müssen auch mutiger werden Opt-Out Lösungen vorzuschlagen (z.B. bei der elektronischen Patientenakte) um so im europäischen Vergleich aufzuholen – denn ich habe Angst, dass alle mitmachen während wir in Deutschland noch immer über den Datenschutz (den ich sicherlich hiermit nicht bagatellisieren möchte) diskutieren. Wir müssen einfach mal ins Handeln kommen! Einfach mal Taten statt Worte sprechen lassen.
Wir haben gelernt, dass wir unsere Stimme gemeinsam erheben müssen um Dinge zu bewegen. Deshalb gibt es jetzt die Petition von yeswecan!cer, die wir im Rahmen der YES!CON vorgestellt haben um dringend einen neuen Umgang mit Gesundheitsdaten zu fordern! Setze Deine Stimme hier ein, denn „Digitalisierung tötet! Deinen Krebs“!
Nach der YES!CON bin ich einfach nur überwältigt von dem Begegnungen, der Energie, der Gemeinschaft, dem Knall und dem #dubistnichtallein. Ich werde mir das meiste wohl auf yescon.org ansehen!
Ich bin stolz auf unser yeswecan!cer Team! Danke! Für Stunden und Schweiß, Engagement und Herzblut, Frust- und Freudenstränen, Panik und Papier, heiße Drähte und blanke Nerven, starke Muskeln und schwache Körperstellen, Konferenzen und Konfusion und dass Ihr meinen Ausfall in der ganz heißen Phase auch noch auffangen habt! You made it happen! You are yeswecan!cer 💕
Und danke an jeden Menschen für den Besuch, das Sponsoring, den Support in welcher Form auch immer, den Goodwill, die Umarmungen, die Geschichten, das Öffnen und Teilen, das Lachen und die Tränen, die Hoffnung, die unverschönte Wahrheit, die Worte und das Fehlen selbiger, die offenen Türen und Ohren, die bereitgestellten Arbeitsstunden und Materialien und Geschenke, die blanken Nerven und die Nervennahrung, Emails, Calls, Briefe, Siegel und sogar Faxe.
Wir wollen diese Veranstaltung auch dazu nutzen um auf das Thema Digitalisierung und Gesundheitsdaten aufmerksam machen und mit einer Petition das Thema weiter in die politischen Ränke zu tragen! https://www.yescon.org/petition/
#mentalhealth – nachdem ich aufgrund von inneren Blutungen ab dem 24.8. im Krankenhaus war, hab ich direkt nach psychologischer Unterstützung gefragt. Und ich bin auch nach meiner Entlassung dran geblieben, kann ab Mitte Oktober regelmäßig eine Psychologin sehen und bin auf der Warteliste für eine Tagesklinik.
Ist es immer noch tabu über mentale Gesundheit zu sprechen? Ja, teilweise schon und deshalb teile ich das hier. Alle sprechen von Achtsamkeit, Work-Life-Balance, Mental Load, Happiness…. Aber wirklich? Es ist so wichtig sich um seine mentale Gesundheit zu kümmern und sich bei Bedarf auch Unterstützung zu holen. Genau das mache ich jetzt.
Ich bin ein sehr offener Mensch, probiere alles mal aus, egal ob Coaching, TCM, Energiearbeit, Wünschelrouten, Bioresonanztherapie, Heilpraktiker, Heilpilze, Akkupunktur, Reflexzonen, Unverträglichkeiten, Reiki, Schamanen …. Bring it on. Das scheint alles – teils mit einem zwinkernden Auge – akzeptiert und gleichzeitig kommt beim Thema psychologische Unterstützung, eine Unterhaltung auch mal ins Stolpern.
Hier wünsche ich mir noch mehr Offenheit, denn den meisten Krebspatienten tuen die Gespräche mit den PsychoonkologInnen so gut und da sollten Scham und Hemmungen nicht im Weg stehen.
Ich habe heute endlich wieder angefangen zu arbeiten, das Team wiedergesehen und freue mich so sehr. Ein wenig erkältet, aber happy …. Ich lasse es langsam angehen und freue mich – next Stop YES!CON 15.-16. Oktober! München – ich komme!
Kick Cancer Chick 