13. November 2023

Letzte BrustOP geschafft! Ich bin wieder im gleichen Krankenhaus, sehe meine Breast Care Nurse, Prof. Warm, bekannte Gesichter, bin auf einem Trip Down Memory Lane und ein wenig lost in den ganzen Erinnerungen und Gedanken und gleichzeitig begeistert hier so behutsam und herzlich umsorgt zu werden. Und dann lerne eine Frau kennen, die zum dritten Mal Brustkrebs hat und ihre Tochter dran verloren. Ihr Enkel wohnt jetzt bei ihr…. Wir verabschieden uns, ich schaue in den regnerischen Himmel und denke an viele Augenblicke und Menschen der letzten sechs Jahre. Ich bin müde!

Was war überhaupt los? Es gab eine kleine Auffälligkeit, was aber wohl zum Glück harmlos ist und bei der Gelegenheit wurde die verhunzte Narbe korrigiert. Jetzt hoffe ich, dass die bestrahlte Haut trotzdem gut verheilt und freu mich, dass ich morgen wieder nach Hause darf.

Also, alles gut und irgendwie fühlt es sich so an wie ein Abschluss! Ich bin jetzt mal wieder offline und schlafe!

#onwardsandupwards #mittwochmachtderersteweihnachtsmarktauf

3.November 2023

#feelitonthefirst

Ich bin ein wenig spät dran, aber das monatliche Abtasten der Brüste muss ja nicht zwingend immer am Ersten eines Monats erfolgen. Hauptsache es passiert.

Also, ran an die Brüste und auch gerne den Rest des Körper! Achtsam Veränderungen bemerken und sollten Sie bleiben, abklären lassen und oft gibt es eine Entwarnung. verlassen kann ich mich aber nicht darauf und auch, wenn ich das Risiko aktiv reduzieren kann, so kann ich es leider nicht ausschalten!

Ein Thema, das mich immer antreibt ist die meines Erachtens mangelnde Früherkennung, denn auch, wenn das Mammographie Screening Programm ab 50 viel erkennt, so schützt es nicht davor unterjährig an Krebs zu erkranken, erkennt bei dichten Brustdrüsengewebe leider sehr schwer Tumore und Frauen unter 50 werden zwar ab 30 abgetastet, aber nicht oft genug und unter 30 gibt es gar nichts. Also, schaut Euch Eure Brüste an, tastet von Schlüsselbein bis unter die Achseln im Stehen und im Liegen und so, werden Veränderungen schneller bemerkt!

Und in den meisten Fällen ist alles gut! Und das wünsche ich Euch auch! Happy Weekend!

#brustkrebs #früherkennung #breastcancer

24. Oktober 2023

Unsere Mutter-Kind-Kur und meine Social Media Auszeit sind vorbei. Resumé: schwieriger Start und dann sind wir bei schönstem Wetter gut angekommen! Jetzt bin ich wieder da und fabulous fifty und das fühlt sich großartig an! Bis auf meine anhaltende Erschöpfung geht es mir sehr gut und hey, ich bin 50 🎉 What a milestone!

First stop Cancer Patients Europe Meeting zum Thema genomische Testung in Madrid. Ein Highlight waren neben dem Austausch, Prof. Richard Simcock (MacMillan Cancer Support) und Dr. Mark A. Lewis, Arzt und Krebspatient. Fazit aller Bemühungen und Studien: n=1, denn jeder Mensch ist anders, jede Lebenssituation, Krankheitsverlauf und die Definitin von Quality of Life. Genomische Testung sollte zum Zeitpunkt der Diagnose erfolgen um zu sehen, ob eine Chemo sinnvoll ist und Übertherapie zu verhindern. Und da liegt der naheliegende Weg bei den Health Care Professionals – wunderbar, dass wir neben Ärzten, mit Sandra Kuhlmann auch eine Breast Care Nurse aus Essen dabei hatten.

Ich blieb gleich vor Ort und traf mein Team von art tempi für unsere Berichterstattung vom ESMO – einen der größten Krebskongresse. Aufgrund meines Krankenhausaufenthalts, konnte ich letztes Jahr in Paris nicht dabei sein und hab mich umso mehr auf meinen ersten ESMO gefreut.

Ich bin überwältigt von 40.000 Besuchern, allen Kontakten, Unterhaltungen, Umarmungen, Aufnahmen und vor allem den neusten bahnbrechenden Entwicklungen in der Krebsforschung. Es macht mich euphorisch und gleichzeitig auch betroffen, dass so viele davon nicht mehr profitieren können, denn gerade ist Silvia gestorben und ich denke an ihren Mann und die vier Kinder.

Wir von patients today werden nächsten Monat die Highlights vom ESMO auf patientstoday.de und patientstoday.org teilen! Auf internationaler Ebene freue ich mich die gute Zusammenarbeit mit Affy Degbé, Executive Director der International Cancer Foundation (ICF) und unseren Sponsoren weiter auszubauen. Wir haben uns kurz mit dem einigen Mitgliedern des Roche Global Breast Cancer Council getroffen, viele andere mir wertvolle Menschen, u.a. zufällig meinen Onkologen, neue Kontakte geknüpft und ich muss das erstmal alles verarbeiten.

Und jetzt? Ist wieder private Partnerschaftszeit in Berlin und ich genieße ein paar Herbsttage mit meinem Freund in dieser verrückten Stadt! Leben & Liebe ❤️

27. September 2023

#offline – ich verabschiede mich heute in die Mutter-Kind-Kur.

Ohne ÖPNV, WLAN und 5G, kommen wir hier im Allgäu erstmal langsam an und schauen wie wir uns hier eingrooven. Ich habe Erinnerungen an meine Reha und gleichzeitig ist es hier ein wenig familiärer und herzlicher und so lasse ich es auf mich zukommen.

Bonus – wir haben eine Terrassentür, die zum Spielplatz führt und ne Badewanne, es gibt ein Schwimmbad und viel Natur… mal sehen was wir hier drei Wochen lang machen 😉 die digitale Auszeit wird uns allen sicher gut tun!

Und nicht vergessen 1. Oktober ist weltweiter Brustkrebstag und der Start zum Brustkrebsmonat: also, #feelitonthefirst, achtet auf Euch, Taste Euch ab, lasst Auffälligkeiten abklären und geht zur Früherkennung und Vorsorge.

#kur #offline #digitaldetox #brustkrebs

12. September 2023

Letzte Woche war ich Teil der GIHFAI (German Israeli Health Forum for Artificial Intelligence) Konferenz der European Leadership Network (ELNET) im Zuge der Big Bang Health und ein Satz von Carsten Ovens fasst es so gut zusammen:

“Stellen Sie sich vor, dass sie nicht anhand eines Stapels Papier behandelt werden, sondern ganzheitlich anhand Ihrer medizinischen Daten und eines ganzen Datenpools!”

Diese Vorstellung nehme ich mit, wenn ich mit einer Kopie meiner gefaxten Blutwerte von Arzt zu Arzt renne und die Learnings aus diesem wichtigen Austausch mit Israel:

• wir können viel Lernen um statt zu reden ins Machen zu kommen

• manchmal reicht es auch mit einer 80%igen Lösung zu starten als gar nicht zu starten

• Top-Down ist gerade im Gesundheitswesen nicht immer der richtige Ansatz

• die Menschen in Deutschland sind viel bereiter ihre #Gesundheitsdaten zu teilen als angenommen wird

• es muss mehr Geld in Kommunikation gesteckt werden um aufzuklären was Gesundheitsdaten sind und was der Nutzen ist sie zu teilen

• die Patientenstimme wird immer mehr integriert “don’t talk about us, without us”

Danke, dass ich mit patients today Teil dieser inspirierenden Runde sein durfte.

#digitalisation #israel #healthcare #startups #gesundheitsdaten #krebs #forschung #fortschritt #digitalisierung #ai

1. September 2023

#feelitonthefirst

Gestern vor sechs Jahren bekam ich meine Diagnose, zum zweiten Mal jährte sich Ines Todestag und ich rausche durch den Tag – bin sehr emotional, sentimental, glücklich und erschöpft. Und müde! Ja, genau so! Und vor allem – ich bin hier!

Meine Diagnose verdanke ich dem Zufall, dass ich am 27.9.2014 unter der Dusche in London diesen Knubbel in der Brust gefühlt habe. Hart wie ein Stein, groß wie eine Kastanie… und dann ging alles ganz schnell. Zum Glück!

Ich möchte mit meiner gebetsmühlenartigen Nachricht zu jedem Ersten des Monats keine Angst machen, sondern auf die Wichtigkeit des regelmäßigen Selbstabtastens hinweisen.

Wieso? Um Veränderungen frühzeitig zu entdecken!

Was taste ich und wie? Nimm drei Finger und Taste in kreisenden Bewegung die Brüste bis zu den Schlüsselbeinen und unter den Achseln ab. Schaue auch auf optische Veränderungen. Und wo Du dabei bist, schau Dir auch mal den Rest Deines Körpers an. Anleitungen gibt es reichlich z.B. bei Brustkrebs Deutschland – die haben sogar wasserfeste Anleitungen für die Dusche 😉.

Und dann? Dann lass es abklären, wenn es nach ein paar Tagen noch da ist und besteh darauf genau untersucht zu werden.

Was heißt das? Den Unterschied zwischen Zyste und Tumor kann man nicht fühlen. Da muss der Arzt oder die Ärztin zumindest mit dem Ultraschall mal schauen!

Wofür? Es muss ja gar nichts Schlimmes sein und es ist doch gut das zu wissen!

Und wenn es nun doch etwas bösartiges ist? Dann hast Du Zeit gewonnen, denn je früher die Diagnose umso besser sind oft die Chancen.

#leben #Brustkrebs #demut #checkyourself #müde #abtasten #zeit #liebe #fatigue #hierundjetzt #stetsbemüht

1. August 2023

#feelitonthefirst – ein kleiner Urlaubsgruss und der monatliche Reminder zum Abtasten der Brüste und des ganzen Körpers.

Es geht darum Veränderungen zu bemerken und abklären zu lassen. Es muss ja nichts schlimmes sein und das zu wissen, beruhigt mich bei jeder Nachsorge.

Hier scheint heute die Sonne und daher der zusätzliche Tip – Sonnenschutz. Den hab ich heute vergessen doch zum Glück bringen ihn die Kinder jetzt zum Strand.

Ich bin wahnsinnig glücklich hier zu sein. Meinen Körper zu spüren, den Wind, die salzige Luft und die Sonne. Ich habe immer noch zu viele Gedanken im Kopf, spüre allerdings eine Besserung und Entschleunigung und ich habe fast das erste Buch fertig gelesen!

#sommerferien #baltrum #checkyourboobs #knowyourlemons #checkyourself #gibachtaufdich

24. Juli 2023

#sommerurlaub – Ich bin nicht der Typ, der in der Sonne brutzelt, alles unter 30 Grad reicht mir und mit ein bisschen Wind & Wasser, halte ich es auch bei wärmeren Temperaturen aus.

Vielleicht ist es deshalb, dass ich es echt liebe in Holland – trotz dicker Jacke. Wir entschleunigen, die Kinder haben Freunde gefunden, es gibt frittiertes Essen und Muscheln, Lakritz, Möwen, salzige Luft, Wind in allen Stärken, teils sandgestrahlte Haut und Sand in allen Ritzen. Generell zu viel Süßigkeiten und zu späten Schlaf, Pläne und deren Verwerfung, unvorhersehbares Wetter und das im fünf-Minuten-Takt. Außerdem macht meine Schiffsfreundin Cheryl-Ann in der gleichen Ecke Urlaub. Die Mischung ist perfekt und selbst, wenn Yoga auf Grund des Windes morgen wieder abgesagt wird, ist alles gerade einfach gut so wie es ist.

Ich liebe das Meer, den Wind, die Luft…

Seit einem Jahr ist es hier ein wenig ruhiger geworden. Die allseits beliebte Achtsamkeit bleibt so eine Challenge für mich und ich würde sagen, dass es nicht das richtige Wort für meine Situation ist. Mir geht es eher um die Balance – was wahrscheinlich auch unter diesen weit gedehnten und manchmal hyperinterpretierten Überbegriff fällt. Also das Jonglieren all der Bälle – ohne sich selbst zu verlieren und nicht andauernd über physischen und psychischen Grenzen zu gehen. Und, hab ich alles im Griff?!? Ne – überhaupt nicht. Ich bin auch weiterhin oft müde, überfordert und oft genervt. Allerdings wird es besser….

Letztes und dieses Jahr gab es einige Veränderungen in meinem Leben und so nehme ich mir die Zeit und komme langsam an in meinem neunen Leben, Job und auch in einer neuen Beziehung – absolutes Neuland nach meiner Diagnose und Trennung … wahrscheinlich wäre früher dafür kein Platz gewesen und jetzt passt es einfach ❤️

Das Thema Podcast musste auch ein wenig pausieren und da machen Paula und ich auch schon wieder Pläne. #watchthisspace

#zeeland #sommer #allesneu #liebe #babysteps #allesneu #allin

1. Juli 2023

#feelitonthefirst

Es sind nur Kekse, die Anne gestern mitgebracht hat und gleichzeitig der monatliche Reminder zum Abtasten der Brüste, der Genitalien, des ganzen Körpers!

Wieso?

Nur durch regelmäßiges Abtasten lerne ich meinen Körper gut kennen und kann auch kleinere Veränderungen schneller bemerken.

Wie?

Mit drei Fingern kreisförmig vom Schlüsselbein bis unter die Achseln. Nackt vor den Spiegel stellen, optische Veränderungen wahrnehmen, auf den Rücken legen und nochmal tasten. Seid Ihr Euch nicht sicher? Schaut bei YouTube!

Was suche ich?

Kleine optische oder physische Veränderungen.

Wie fühlt es sich an?

Bei mir wie ein Stein unter der Haut, eine Kastanie und der kleine wie eine Erbse.

Was ist, wenn ich etwas finde?

Geht es nach zwei Wochen nicht weg, geht zum Arzt und lasst es abklären. Es kann ja auch einfach nur ne Zyste sein, aber das kann man durch Tasten nicht wissen – auch der Arzt nicht!

#brustkrebs #abtasten #checkyourboobs #knowyourlemons #nalieaugustin

1. Juni 2023

#feelitonthefirst – danke für dieses Bild. Ich habe keine Ahnung wo das ist, von wem oder wo es sie zu kaufen gibt. Sie erinnert mich und hoffentlich auch Euch an das monatliche Abtasten! Also, ran an die Brüste, Genitalien, den ganzen Körper, denn nur durch regelmäßiges Abtasten lernt man seinen Körper kennen und bemerkt die Veränderungen. Diese müssen ja nix Schlimmes sein!

Also, Sommer, Sonne, Natur …. Ich genieße es gerade sehr! Und Ruhe brauche ich jetzt auch gerade mal ganz dringend und freue mich auf’s Wochenende!

#sommersonnekaktus #feelyourboobs #knowyourlemons #melonen #boobies #titty #bossom