31. August 2022

31.8.1997 stirbt Prinzessin Diana (ja, ich gehöre zu der Generation, die wie bei 9/11 weiß wo ich damals war – in der United Airlines Airport Lounge in Frankfurt 😉), 20 Jahre später bekomme ich meine Krebsdiagnose und letztes Jahr stirbt meine Freundin Ines mit 50 an den Folgen ihrer Krebserkrankung.

Ich liege im Krankenhaus, sehe von meinem neuen Zimmer fast auf das Hospiz in dem Ines gestorben ist und weine. Ich weine um Ines und weil ich voller Emotionen bin und mich erinnere was in den letzten fünf Jahren alles passiert ist. Ich bin dankbar, dass ich aufwache, jeden Tag….ich bin jetzt gezwungen meine Gedanken und die Ruhe zuzulassen und bin froh, dass ich heute einen Termin mit der Psychoonkologin habe und suche mir weitere Hilfe ❤️

Die Diagnose lautete “spontane Aneurysmablutung” und wie es aussieht darf ich am Wochenende nach Hause (ganz ruhig, ohne Erschütterungen, nix tragen, viel Ausruhen und mit regelmäßigem Ultraschall). Wenn das Hämatom in ca. 4 Wochen komplett verschwunden ist, geht es ins MRT um die Organe genau anzusehen.

Plötzlich gibt es doch eine Planänderung – ich komme sofort ins MRT, weil sich das Hämatom laut Ultraschall vergrößert hat. Zum Glück zeigt das MRT doch nur eine minimale Vergrößerung. Morgen geht es mit einer Angiografie weiter. Dabei liegt das Augenmerk auf der Aorta um zu sehen, ob sie “dicht” ist. Und wenn das alles ok ist, steht dem Wochenende zu Hause nichts mehr im Wege.

5 Jahre – Diagnose, Trennung, Chemos, Lungenentzündung, Bestrahlungen, OPs und Chemotabletten, zwei gebrochene Finger, Osteopenie, Fatigue, ein gebrochener Kinderoberschenkel, Reha, eigener Podcast, nochmal aus Erschöpfung unbezahlte Elternzeit, Corona, Kurzarbeit, yeswecan!cer, Urlaube, raus aus dem alten Job, räumliche Trennung, zwei Einschulungen, zu viele Menschen gehen lassen, viele Babies begrüßt, begleitende Therapien, Studie und Coaching, Datingfails, spontane Aneurysmablutung und das grosse Glück noch hier zu sein.

#zeit #krebsundanderebaustellen #5jahre

30. August 2022

#mentalhealth – es ist so viel passiert und ich muss das alles verarbeiten während ich fast eine Woche die Rauhfaserdecke anstarre, wenn ich nicht schlafe und mir Gedanken mache. Das alles macht viel mit mir. Ich weine, reflektiere, versuche zu meditieren, mich abzulenken und zu fokussieren.

Nachmittags wird die Überwachung entfernt, da der HB sogar gestiegen ist. Ich gehe in den Innenhof, genieße die Sonne und weine.

Ich habe nach psychologische Unterstützung gefragt und für Mittwoch einen Termin. Und abends fühle ich mich seltsam. So wie in der Nacht der Blutung. Ich habe Panik so einzuschlafen. Was ist, wenn das nochmal passiert und ich nicht aufwache?

Ich bekomme Beruhigungsmittel und die Nachtwache checkt regelmäßig. Eigentlich sackt es erst jetzt was da passiert ist und hätte passieren können.

Wir kümmern uns jetzt auch, dass ich einen Therapieplatz bekomme. Ich möchte diese Unterstützung und habe erste Telefonate geführt.

Medizinisch sind die Ärzte zufrieden wie sich das Hämatom zurück bildet. Ich scheine ein ungewöhnlicher Fall zu sein. Es gibt im Bereich der Milz angebotene Anomalien, aber ein klares Bild kann man sich erst machen, wenn die geplatzte Stelle frei ist. Ich vertraue den Ärzten und trotzdem habe ich riesengrosse Angst.

Plan für heute: Sonne tanken, meditieren und aus diesem Loch rauskommen. Ich sollte doch dankbar und singend durch die Gegend hüpfen – ich lebe. Und Tränen und Gefühle sind halt auch Leben….alles gehört dazu! Alles ist erlaubt und ohne Regen keine Blumen und so bla bla bla 😉

Und so sitze ich heute zum Frühstück in der Patientenlounge, weine und versuche mich auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren. Vermisse meine Kinder unheimlich und freue mich, wenn ich endlich wieder zu Hause bin (auch wenn ich das nur darf, wenn ich nix hebe, mich ausruhe, keinen Stress habe, etc…. Kriegen wie schon irgendwie hin).

PS: so ein niedriger HB macht mich nicht nir schlapp, sondern wirkt sich zusätzlich auf meine Stimmung aus.

#ohnefilter #offenundehrlich #krankenhausblues #ichlebenoch

27. August 2022

“Sie haben Glück gehabt! Sie hatten bei der Einlieferung schon einen Liter Blut im oberen Bauchraum, aber es ist in einen quasi geschlossenen Raum geflossen und so hat das Hämatom die Schwachstelle quasi selbst verschlossen.” Ich bin weiterhin auf der ICM – der Beobachtungsstation, aber seit heute an einem mobilen Gerät und so darf ich damit das Zimmer verlassen und auf den Flur. Hier ist es nie still, es piept und ein paar Zimmer weiter schreit ein Mann immer wieder, Monitore leuchten, alle Türen sind stets geöffnet und Personal schwirrt herum wie in einem Bienenstock. Einzelzimmer gibt es nicht. Ich schlafe trotzdem sehr viel und fühle mich gut aufgehoben.

Ich habe Glück gehabt! So großes Glück und obwohl ich immer predige “Hör auf Deinen Körper”, dachte ich es sei nur eine Kreislaufschwäche. Mittwoch früh habe ich Bauchkrämpfe, danach Übelkeit, Schwindel und Ohrensausen und klappe mehrfach zusammen.

Konsequenz: ich will mich erstmal nur hinlegen. Denke ich bin unterzuckert, will kein Aufsehen machen, keinen Krankenwagen rufen und ziehe mich irgendwie an. Mit dem Taxi fahre ich schließlich zum Arzt, aber wäre nicht mal den Bürgersteig hoch gekommen und sage dem netten Herrn, mich bitte bis in die Notaufnahme ins Krankenhaus zu bringen.

Es wird von einer Bauchspeicheldrüsenentzündung gesprochen, die schon den Darm angegriffen hat, dann wird ein Hämatom erwähnt, die Blutwerte passen nicht und obwohl ich Alkohol getrunken habe, passe ich nicht in das Bild einer Pancreatitispatientin. Nochmal Ultraschall, noch ein CT und die Info, dass wahrscheinlich ein Aneurysma geplatzt ist. Alles wird geklärt, wenn das Hämatom weg ist.

Ich bin wie in Trance, bagatellisiere und plötzlich habe ich nun die alternativen Szenarien vor Augen – und es macht etwas mit mir. Sehr viel! Alles was ich jetzt schreiben würde klingt abgedroschen und platt und doch ist es genau was ich fühle… Panik, Dankbarkeit, Glück, Liebe und ich bin so unendlich müde. Daher seht es mir bitte nach, wenn ich viele Nachrichten nicht lese oder nicht beantworte, ich schätze sie alle. Sehr!

#glückgehabt #hierundjetzt #danke #keinekompromisse

18. August 2022

Gestern war ich bei der Nachsorge bei meiner Senologin. „Jetzt kennen wir uns schon fast fünf Jahre“, begrüßt mich meine Ärztin und ja, am 31. August ist der Tag an der sich die Diagnose wieder jährt. Ich gehe mental zurück und die Gefühle fahren kurz Achtetbahn. Und ich lächele.

Pain Point ist die Fatigue und wir diskutieren das Thema. Durch Long Covid, ist das Verständnis vieler Menschen da und so auch mehr Therapieansätze. Wir sprechen über Mikronährstoffe und ich bekomme den Kontakt eines Spezialisten, der mein Blut analysieren wird.

Das Thema der ganzheitlichen Betrachtung interessiert mich immer schon sehr und ich höre gerade das Buch „Energy!“ von Dr. Anne Fleck und bin ca. bei der Hälfte und jetzt schon begeistert. Absoluter Hörtipp/ Leseempfehlung und Eyeopener. Dr. Anne Fleck geht auf Ursachensuche und stößt bei ihren Patienten auf Darmprobleme, unsachgemäß entfernte Zahnfüllungen, Unverträglichkeiten und ich würde mir diese Weitsicht für alle Mediziner wünschen. Zufällig sitze ich am 1.9. mit ihr auf einem Panel bei der „Big Bang Health“ und freue mich sehr – auch wenn sie wahrscheinlich nur virtuell zugeschaltet ist 😉

Abends hatte ich dann noch den TCM Termin – auch da habe ich wieder gehört, dass viele Long Covid Patienten von den „Pülverchen“ profitiert haben und spreche das Thema aktiv an (die Heilpilze machen sich bis jetzt noch nicht bemerkbar). Also nehmen wir das auch in Angriff, das nächste Mal – erstmal lasse ich drei Wochen lang Roggen, Hafer, Weizen und Hefe weg, liege an der Bioresonanzmaschine und habe die Beine voller Akkupunkturnadel. Und den rechten Arm, weil mein Puls wohl sehr beunruhigende Sachen macht 😳 ich soll mehr auf mich achten und meinem Herzen folgen. Schauen wir mal – Hefeteilchen darf mein Herz dann erstmal nicht wollen 😉

Heute Gynäkoonkologie und auch hier ist alles ok. Meine Ärztin meint, dass egal was ich mache, dass auch jeden Fall Wechseljahresbeschwerden bleiben – ich bin anderer Meinung und gebe nicht auf der Sache auf den Grund zu gehen und zu sehen was hilft. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

#fatigue #longcovid #brustkrebs #tcm #energy #ichziehealleregister

15. August 2022

Morgen ist #podcastdienstag und wir freuen uns riesig, dass Anne sich mit uns auf einen Plausch eingelassen hat.

Anne haben wir ins kalte Wasser geworfen und mal ein Portrait der anderen Art gemacht. Über Anne – die Autorin – das Buch „der Gewinn“, was denn Bitteschön Brustkrebs mit Gewinn zu tun hat und so vieles mehr! Es hat mich sehr berührt und gerührt, aber hört doch selber rein und schaut mal bei dieser wunderbaren Frau vorbei bzw. in ihr Buch (hab ich auch noch nicht – und ist keine Voraussetzung diese Folge zu hören 😉).

#autorin #brustkrebs #podcast #2frauen2brüste

14. August 2022

#fatigue – jetzt aber….Ich hatte meinen ersten Termin im OTT an der Uniklinik. Die Studie beginnt nächste Woche und dann erfahre ich, ob ich in der Kontrollgruppe bin (und nix mache) oder in der Sportgruppe 😉

Es ist super spannend. Ich bin mit meinem Papierkram bestens vorbereitet, aber hab natürlich keine Sportklamotten dabei…. Well, so sitze ich bei 32 Grad im zum Glück klimatisierten Klinikzimmer auf dem Rad – und ich finde in einem durchaus passenden Outfit 😉 – und meine Belastungsgrenzen werden ausgelotet – zumindest die physischen. Mein psychischer Zustand wird anhand vieler Seiten voller Fragen erhoben.

Die FatiGO Studie über einen Zeitraum von vier Wochen in denen ich dreimal die Woche an der Uniklinik Sport mache. Begleitet werde ich von einem kleinen Gerät, das sowohl meine Bewegung als auch meine Ruhezeiten trackt und nur beim Duschen und Schwimmen abgelegt werden darf.

Kölner, kennt Ihr das OTT? Es geht um Bewegung vor OPs, während der Therapie und danach. Schaut mal rein, denn mir hat Sport eigentlich immer ganz gut getan.

Nächste Woche habe ich Nachsorge, bekomme Stützstrümpfe, besuche die TCM Abteilung der Uniklinik und muss einen Termin beim Neurologen machen, weil ich wahrscheinlich eine Polyneuropathie in den Beinen habe (ich dachte wirklich das gibt es nur in den Händen und Füßen 😳). Ich halte Euch auf dem Laufenden….

#studie #uniklinikköln #ott

11. August 2022

#meilensteine – ich habe diesen Text geschrieben, verworfen, geschrieben, geändert und wieder gelöscht. Ich bin selten sprachlos und doch finde ich nicht die richtigen Worte diesen Spagat zu beschreiben.

Heulen könnte ich, dass ich fünf Jahre nach meiner Diagnose nun auch mein zweites Kind einschule und was soll ich sagen – die Musik muss nur angestimmt werden und schon heule ich. Ich war allerdings schon immer sehr nah am Wasser gebaut 😉 es rührt mich einfach alles und vor allem mein Kind. und der Tag ist perfekt – strahlender Sonnenschein, gute Stimmung und fröhliche Kinder.

Gleichzeitig bin ich am Ende meiner Kräfte und der Tag raubt mir die letzte Energie. Ich habe nichts vorbereitet, wir gehen essen, holen Eis und bestellen. Bloß kein Aufwand bei 32 Grad und doch ist meine Energie schon am Vormittag aufgebraucht. Und ehrlich gesagt bin ich davon einfach nur genervt und als Konsequenz dünnhäutig und gereizt. Und wer bekommt es am meisten ab, meine Kinder. Und so sitze ich am Ende des Tages wieder heulend da und es mischt sich Freude und Frust, Erschöpfung und Erfüllung, Verzaubert sein und Versagen und daher fehlen mir einfach die Worte für dieses Spektrum der Gefühle jeglicher Couleur. Unterm Strich überwiegt wie immer das Positive, aber auf die Achterbahnfahrten kann ich echt verzichten.

#endederkitazeit #schulkind #wow #5jahre

6. August 2022

#podcastdienstag gab es schon länger nicht mehr. Paula und ich hatten zwar einige Folgen vorproduziert, aber es hing am Schnitt (unser Vertrag lief aus und so mussten wir uns – und ehrlich gesagt tun wir das immer noch) umorientieren), organisieren und aufstellen.

Allerdings gibt es online schon eine neue Folge und in die könnt Ihr direkt reinhören. Wir hatten Eileen Byrne zu Gast – eine Filmemacherin, die Brustkrebs in Ihren Abschlussfilm – aufgrund der Erkrankung ihrer besten Freundin – zum Thema gemacht hat. Am besten schaut ihr Euch vorab den Film mal an (Link ist in den Shownotes des Podcasts bzw. hier) und diskutiert mit uns mit.

Es geht um Perspektiven, Gefühle und das “was bleibt”, aber hört doch einfach selber mal rein. Original Titel des Films heißt TOUCH ME.

#podcast #wasbleibt #brustkrebs #angehörige

1. August 2022

#feelitonthefirst – hätte hätte Fahrradkette…. Ich bin froh, dass ich zufällig meinen Knoten in der Brust ertastet habe. Reiner Zufall, großes Glück und mal ehrlich, ich habe alle Vorsorgeuntersuchungen gemacht, alles „richtig“ gemacht und war mir trotzdem nicht bewusst, dass ich mir die Brüste hätte abtasten sollen. Mal gehört, dem keine große Bedeutung gegeben, mich sicher gefühlt und einfach nur Glück gehabt, dass ich den Knoten entdeckt habe.

Vieles überlasse ich weiterhin dem Schicksal, aber hier, ist es mir wichtig monatlich zu erinnern. Glück brauchen wir trotzdem alle – also, tastet Euch regelmäßig ab. Nicht nur die Brüste. Es muss ja nicht gleich Krebs sein 😉

#abtasten #brustkrebs #knowyourlemons #groundhogday #dankebirgitfürdasfoto #newyork

20. Juli 2022

Sieht nach Sporturlaub aus? Ne – das war die einzige sachte Bewegung am Dienstag und wir chillen den ganzen Tag im Strandhaus. 37 Grad und kaum eine Brise … not my cup of tea. Hoffe Ihr hattet ein kühles Plätzchen für Euch ❤️

Ich bin glücklich und dankbar für die Möglichkeit am Strand Yoga zu machen, dass meine Kinder mitspielen und die Achtsamkeit und Ruhe, die Saskia ausstrahlt.

Ich entschleunige, genieße, lese, wir springen um 22:00 Uhr nochmal ins Meer und freue mich auf die letzte Yoga Stunde morgen früh.

#fatiguehack – oder ein weiterer Versuch in die Kraft zu kommen: ich mache eine Vitasprint Kur…. Schadet sicher nicht 😉