Morgen ist #podcastdienstag und wir freuen uns riesig, dass Anne sich mit uns auf einen Plausch eingelassen hat.
Anne haben wir ins kalte Wasser geworfen und mal ein Portrait der anderen Art gemacht. Über Anne – die Autorin – das Buch „der Gewinn“, was denn Bitteschön Brustkrebs mit Gewinn zu tun hat und so vieles mehr! Es hat mich sehr berührt und gerührt, aber hört doch selber rein und schaut mal bei dieser wunderbaren Frau vorbei bzw. in ihr Buch (hab ich auch noch nicht – und ist keine Voraussetzung diese Folge zu hören 😉).
#fatigue – jetzt aber….Ich hatte meinen ersten Termin im OTT an der Uniklinik. Die Studie beginnt nächste Woche und dann erfahre ich, ob ich in der Kontrollgruppe bin (und nix mache) oder in der Sportgruppe 😉
Es ist super spannend. Ich bin mit meinem Papierkram bestens vorbereitet, aber hab natürlich keine Sportklamotten dabei…. Well, so sitze ich bei 32 Grad im zum Glück klimatisierten Klinikzimmer auf dem Rad – und ich finde in einem durchaus passenden Outfit 😉 – und meine Belastungsgrenzen werden ausgelotet – zumindest die physischen. Mein psychischer Zustand wird anhand vieler Seiten voller Fragen erhoben.
Die FatiGO Studie über einen Zeitraum von vier Wochen in denen ich dreimal die Woche an der Uniklinik Sport mache. Begleitet werde ich von einem kleinen Gerät, das sowohl meine Bewegung als auch meine Ruhezeiten trackt und nur beim Duschen und Schwimmen abgelegt werden darf.
Kölner, kennt Ihr das OTT? Es geht um Bewegung vor OPs, während der Therapie und danach. Schaut mal rein, denn mir hat Sport eigentlich immer ganz gut getan.
Nächste Woche habe ich Nachsorge, bekomme Stützstrümpfe, besuche die TCM Abteilung der Uniklinik und muss einen Termin beim Neurologen machen, weil ich wahrscheinlich eine Polyneuropathie in den Beinen habe (ich dachte wirklich das gibt es nur in den Händen und Füßen 😳). Ich halte Euch auf dem Laufenden….
#meilensteine – ich habe diesen Text geschrieben, verworfen, geschrieben, geändert und wieder gelöscht. Ich bin selten sprachlos und doch finde ich nicht die richtigen Worte diesen Spagat zu beschreiben.
Heulen könnte ich, dass ich fünf Jahre nach meiner Diagnose nun auch mein zweites Kind einschule und was soll ich sagen – die Musik muss nur angestimmt werden und schon heule ich. Ich war allerdings schon immer sehr nah am Wasser gebaut 😉 es rührt mich einfach alles und vor allem mein Kind. und der Tag ist perfekt – strahlender Sonnenschein, gute Stimmung und fröhliche Kinder.
Gleichzeitig bin ich am Ende meiner Kräfte und der Tag raubt mir die letzte Energie. Ich habe nichts vorbereitet, wir gehen essen, holen Eis und bestellen. Bloß kein Aufwand bei 32 Grad und doch ist meine Energie schon am Vormittag aufgebraucht. Und ehrlich gesagt bin ich davon einfach nur genervt und als Konsequenz dünnhäutig und gereizt. Und wer bekommt es am meisten ab, meine Kinder. Und so sitze ich am Ende des Tages wieder heulend da und es mischt sich Freude und Frust, Erschöpfung und Erfüllung, Verzaubert sein und Versagen und daher fehlen mir einfach die Worte für dieses Spektrum der Gefühle jeglicher Couleur. Unterm Strich überwiegt wie immer das Positive, aber auf die Achterbahnfahrten kann ich echt verzichten.
#podcastdienstag gab es schon länger nicht mehr. Paula und ich hatten zwar einige Folgen vorproduziert, aber es hing am Schnitt (unser Vertrag lief aus und so mussten wir uns – und ehrlich gesagt tun wir das immer noch) umorientieren), organisieren und aufstellen.
Allerdings gibt es online schon eine neue Folge und in die könnt Ihr direkt reinhören. Wir hatten Eileen Byrne zu Gast – eine Filmemacherin, die Brustkrebs in Ihren Abschlussfilm – aufgrund der Erkrankung ihrer besten Freundin – zum Thema gemacht hat. Am besten schaut ihr Euch vorab den Film mal an (Link ist in den Shownotes des Podcasts bzw. hier) und diskutiert mit uns mit.
Es geht um Perspektiven, Gefühle und das “was bleibt”, aber hört doch einfach selber mal rein. Original Titel des Films heißt TOUCH ME.
#feelitonthefirst – hätte hätte Fahrradkette…. Ich bin froh, dass ich zufällig meinen Knoten in der Brust ertastet habe. Reiner Zufall, großes Glück und mal ehrlich, ich habe alle Vorsorgeuntersuchungen gemacht, alles „richtig“ gemacht und war mir trotzdem nicht bewusst, dass ich mir die Brüste hätte abtasten sollen. Mal gehört, dem keine große Bedeutung gegeben, mich sicher gefühlt und einfach nur Glück gehabt, dass ich den Knoten entdeckt habe.
Vieles überlasse ich weiterhin dem Schicksal, aber hier, ist es mir wichtig monatlich zu erinnern. Glück brauchen wir trotzdem alle – also, tastet Euch regelmäßig ab. Nicht nur die Brüste. Es muss ja nicht gleich Krebs sein 😉
Sieht nach Sporturlaub aus? Ne – das war die einzige sachte Bewegung am Dienstag und wir chillen den ganzen Tag im Strandhaus. 37 Grad und kaum eine Brise … not my cup of tea. Hoffe Ihr hattet ein kühles Plätzchen für Euch ❤️
Ich bin glücklich und dankbar für die Möglichkeit am Strand Yoga zu machen, dass meine Kinder mitspielen und die Achtsamkeit und Ruhe, die Saskia ausstrahlt.
Ich entschleunige, genieße, lese, wir springen um 22:00 Uhr nochmal ins Meer und freue mich auf die letzte Yoga Stunde morgen früh.
#fatiguehack – oder ein weiterer Versuch in die Kraft zu kommen: ich mache eine Vitasprint Kur…. Schadet sicher nicht 😉
#fatiguenichtmitmir – in einem weiteren Versuch der Erschöpfung ein Schnäppchen zu schlagen, bin ich bei einer Ärztin der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM) in der Uniklinik gelandet.
Den Tip hatte ich von einer Long COVID Patientin, bei der nicht geholfen hat bis TCM den nötigen Schwung gegeben hat.
Die FATIGO Studie unterstützt es sehr, dass ich parallel nun auf Bioresonanztherapie und Akkupunktur setze.
Zusätzliches Learning der letzten Wochen: obwohl bei mir nie eine Allergie nachgewiesen werden konnte, diagnostiziert die Augenärztin eine …. „tja, die Augen können allergisch sein auch wenn der Allergietest nicht ausschlägt“ – aha! Ich habe jetzt Augentropfen.
Erkenntnis Nr. 2 – die Ärztin sagt ich hätte einige Unverträglichkeiten: Hafer, Hefe, Sesam, Weizen, etc. und eine Pollenallergie (Frühblüher, Sträucher, etc.) und das obwohl ich wegen undefinierter Krämpfe vor Jahren auf ALLES getestet wurde…. „Tja, eine Unverträglichkeit zeigt sich oft nicht im Allergietest!“ 😳
Ich versuche ja gerne mal alles und der Leidensdruck ist gerade sehr groß. Die Woche war anstrengend und ich fühlte mich so elendig am Freitag, dass ich schweren Herzens die Hochzeit meines ersten besten Freundes (also eigentlich war er der erste Mensch, den ich in meinem Alter kennengelernt habe) abgesagt.
Mit letzter Kraft hab ich mich in den Urlaub nach Holland geschleppt, gerüstet mit Energie- und Bewegungstagebuch des Fatigue Coachings…. Hier lass ich fünf gerade sein, schreib mal nicht alles auf, verzichte auf die Heilpilze (scheinen eh nicht so einen Unterschied zu machen), esse was ich will und es macht nichts. Wir haben keine Pläne – und ich bin glücklich. Müde, erschöpft und glücklich und ich schaue einfach was da nun kommt. Lachende Kinder, Sonne, draußen, Sand überall und der Geruch von Sonnencreme, Meer und Fischbrötchen – und heute früh noch Yoga am Strand 🙏
#feelitonthefirst – hier erinnere ich monatlich daran, dass Ihr Euch die Brüste abtastet und den Rest des Körpers auch 😉 wieso? Weil die Regelmäßigkeit bedeutet, dass Ihr Veränderungen schneller bemerkt und zum Arzt gehen könnt, wenn z.B. ein Knubbel nach zwei Wochen immer noch da ist.
Und ich will dieses Mal bewusst – und aus gegebenem Anlass – auch auf die Darmgesundheit hinweisen. Blut im Stuhl, rapide Gewichtsabnahme, ein anhaltend veränderter Stuhl, ein Knubbel oder Schmerz im Bauchbereich oder unerklärliche anhaltende Müdigkeit – das alles sind Symptome bei denen ein Arzt konsultiert werden sollte! Zeit kann auch hier so ein Gamechanger sein 💩
What a day…. Ich habe heute mit vielen Menschen gesprochen. Morgens mit Unternehmenslenkern und Patienten in Berlin, nachmittags mit Start-Ups, Ärzten, Unternehmern, Studenten, Investoren, Forschern, Tech Freaks (das meine ich im positivsten Sinne überhaupt) und Politikern. Ich habe viel über Technologien, Entwicklungen und Möglichkeiten, Grenzen und Limits und Idealismus gehört, connected, erzählt und einer Patientenperspektive ein Gesicht und eine Stimme gegeben.
Danke! Ich sitze totmüde und inspiriert im Zug nach Köln. Und ich denke an Dame Deborah James, die gestern gestorben ist – einer meiner ersten Instagram Kontakte, eine Inspiration, eine tanzendes Kackemoji, eine Frau, die erst vor Wochen den Bowelbabefund gegründet hat und Millionen gesammelt hat und seit Ihrer Diagnose 2016 unermüdlich auf das Thema Darmkrebs aufmerksam gemacht hat, immer einen Drink genoss, tanzte, performte, eine der drei „You,Me and the Big C“ Podcast hosts war und so viel mehr😢
Mein Plan ist Euch regelmäßig mit auf die Reise zum Thema Fatigue zu nehmen. Ich mache jetzt ein Fatigue Coaching und ab August bin ich in einer Studie der Uniklinik Köln, die FatiGO Studie. In the meanwhile schaue ich wie ich fehlende Kinderbetreuung, Sommerferien und meinen Job unter einen Hut bekomme. Kennt jemand jemanden, der gerade eine Stelle sucht als Haushaltshilfe?
Kick Cancer Chick 