#fatiguenichtmitmir – in einem weiteren Versuch der Erschöpfung ein Schnäppchen zu schlagen, bin ich bei einer Ärztin der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM) in der Uniklinik gelandet.

Den Tip hatte ich von einer Long COVID Patientin, bei der nicht geholfen hat bis TCM den nötigen Schwung gegeben hat.

Die FATIGO Studie unterstützt es sehr, dass ich parallel nun auf Bioresonanztherapie und Akkupunktur setze.

Zusätzliches Learning der letzten Wochen: obwohl bei mir nie eine Allergie nachgewiesen werden konnte, diagnostiziert die Augenärztin eine …. „tja, die Augen können allergisch sein auch wenn der Allergietest nicht ausschlägt“ – aha! Ich habe jetzt Augentropfen.

Erkenntnis Nr. 2 – die Ärztin sagt ich hätte einige Unverträglichkeiten: Hafer, Hefe, Sesam, Weizen, etc. und eine Pollenallergie (Frühblüher, Sträucher, etc.) und das obwohl ich wegen undefinierter Krämpfe vor Jahren auf ALLES getestet wurde…. „Tja, eine Unverträglichkeit zeigt sich oft nicht im Allergietest!“ 😳

Ich versuche ja gerne mal alles und der Leidensdruck ist gerade sehr groß. Die Woche war anstrengend und ich fühlte mich so elendig am Freitag, dass ich schweren Herzens die Hochzeit meines ersten besten Freundes (also eigentlich war er der erste Mensch, den ich in meinem Alter kennengelernt habe) abgesagt.

Mit letzter Kraft hab ich mich in den Urlaub nach Holland geschleppt, gerüstet mit Energie- und Bewegungstagebuch des Fatigue Coachings…. Hier lass ich fünf gerade sein, schreib mal nicht alles auf, verzichte auf die Heilpilze (scheinen eh nicht so einen Unterschied zu machen), esse was ich will und es macht nichts. Wir haben keine Pläne – und ich bin glücklich. Müde, erschöpft und glücklich und ich schaue einfach was da nun kommt. Lachende Kinder, Sonne, draußen, Sand überall und der Geruch von Sonnencreme, Meer und Fischbrötchen – und heute früh noch Yoga am Strand 🙏

#feelitonthefirst – hier erinnere ich monatlich daran, dass Ihr Euch die Brüste abtastet und den Rest des Körpers auch 😉 wieso? Weil die Regelmäßigkeit bedeutet, dass Ihr Veränderungen schneller bemerkt und zum Arzt gehen könnt, wenn z.B. ein Knubbel nach zwei Wochen immer noch da ist.

Und ich will dieses Mal bewusst – und aus gegebenem Anlass – auch auf die Darmgesundheit hinweisen. Blut im Stuhl, rapide Gewichtsabnahme, ein anhaltend veränderter Stuhl, ein Knubbel oder Schmerz im Bauchbereich oder unerklärliche anhaltende Müdigkeit – das alles sind Symptome bei denen ein Arzt konsultiert werden sollte! Zeit kann auch hier so ein Gamechanger sein 💩

#achtsamkeit #selbstfürsorge #bowelcancer #brustkrebs #darmkrebs #früherkennung #selfexamination #knowyourlemons

What a day…. Ich habe heute mit vielen Menschen gesprochen. Morgens mit Unternehmenslenkern und Patienten in Berlin, nachmittags mit Start-Ups, Ärzten, Unternehmern, Studenten, Investoren, Forschern, Tech Freaks (das meine ich im positivsten Sinne überhaupt) und Politikern. Ich habe viel über Technologien, Entwicklungen und Möglichkeiten, Grenzen und Limits und Idealismus gehört, connected, erzählt und einer Patientenperspektive ein Gesicht und eine Stimme gegeben.

Danke! Ich sitze totmüde und inspiriert im Zug nach Köln. Und ich denke an Dame Deborah James, die gestern gestorben ist – einer meiner ersten Instagram Kontakte, eine Inspiration, eine tanzendes Kackemoji, eine Frau, die erst vor Wochen den Bowelbabefund gegründet hat und Millionen gesammelt hat und seit Ihrer Diagnose 2016 unermüdlich auf das Thema Darmkrebs aufmerksam gemacht hat, immer einen Drink genoss, tanzte, performte, eine der drei „You,Me and the Big C“ Podcast hosts war und so viel mehr😢

#bowelbabe #cancerresearch #vordenker #zukunft #krebs #patientenstimme

Mein Plan ist Euch regelmäßig mit auf die Reise zum Thema Fatigue zu nehmen. Ich mache jetzt ein Fatigue Coaching und ab August bin ich in einer Studie der Uniklinik Köln, die FatiGO Studie. In the meanwhile schaue ich wie ich fehlende Kinderbetreuung, Sommerferien und meinen Job unter einen Hut bekomme. Kennt jemand jemanden, der gerade eine Stelle sucht als Haushaltshilfe?

Highlight diese Woche: die Bits & Pretzels HealthTech.

Heute gab es ein Familienfest. Komfirmation. Sofort hatte ich Bilder im Kopf, aber es war anders und gut!

Danke Lutherkirche, danke dass wir am Rheinufer sitzen konnten, danke Hans Mörtter für Rock’n’Roll, viel Leichtigkeit und keine Angst vor Schimpfwörtern um die Message zu transportieren. So kann Kirche eben auch gehen ❤️

Ich bin erledigt, aber was für ein wunderschöner Tag bei strahlendem Sonnenschein mit meinem Cousin, meiner Cousine und ihrer Familie 🥰

#familienfest #sommer #hachwieschön

Achtung! Zerbrechlich – so fühle ich mich zur Zeit oft. Meine Energiespeicher sind oft leer und emotional bin ich Unebenheiten und -vorhergesehenem nicht gewappnet. Und so sitze ich heute gemütlich zu Hause, räume minimal auf, sortiere weg, arbeite ein paar To Dos ab und lasse einfach mal die Seele baumeln. Im Schlafanzug.

Ich versuche mich für das zu loben, was ich heute schaffe – ein ganzer Tag ohne Kinder um wieder Oberhand zu gewinnen und ein Tag um mir auch etwas Gutes zu tun! Danke, dass es regnet ❤️

Apropos loben: Diese Woche habe ich fünfmal Sport gemacht – ich muss einfach wissen, ob es Besserung bringt, auch wenn es eine echt Hürde ist. Darauf bin ich sehr stolz! Next step: zurück zu TCM und sehen was da noch geht…. Werde berichten 😉

#fatigue #alltagmitkindern #workingmom #sunday #mindset #lebennachkrebs #wechseljahre

#feelitonthefirst – denkt daran: heute ist der Erste und so checke ich meinen Körper nach Auffälligkeiten. Wonach suche ich? Äußere Veränderungen, Knubbel unter der Haut, etwas, was mir komisch vorkommt. Wieso? Weil keine Vorsorge, keine Kontrolle oder Check-Up in dieser Regelmäßigkeit stattfindet und Veränderungen früh genug erkennen wird. Und dann hab ich noch den Heimvorteil – wer kennt denn meinen Körper so gut wie ich?!? Der Knubbel da? Verkapselter Mückenstich aus den 90ern. Die Delle da? Eine Narbe aus der Kindheit! Und rechts? Ach, ja, eine Rippe…

Und sonst so? Ich bin sooo müde, kriegen meinen Alltag nicht auf die Reihe, habe viel zugenommen, schaffe gefühlt nichts und will oft aufgeben. So Tage habe ich öfters und ich bin dankbar für meine Freunde, die dann für mich da sind…. Auf der anderen Seite will ich nicht jammern, kein mimimimi, denn es ist Klagen auf sehr hohem Niveau!

Mir geht es doch gut! Ich bin halt nur müde …. Und so raffe ich mich weiter zu allem auf! War heute früh schwimmen, mache weiter die Bioresonanztherapie, nehme meine Heilpilze nun dreimal täglich und versuche es jetzt auch mit Akkupunktur.

Gestern kamen meine Blutwerte – mein Eisenwert ist im Keller! Das gibt mir Hoffnung, denn es könnte eine Ursache sein. Ich sprech heute mit meinem Onkologen und wir machen einen Plan.

Apropos Plan – ich habe meine letzte Prolia Spritze bekommen. Jetzt noch zwei Bisphosphonate nach jeweils sechs Monaten und ich bin erstmal durch. Diese werde ich per Infusion bekommen und wieder im Chemo Sessel liegen. Der Gedanke machte mich dankbar. Meine Diagnose liegt jetzt fast fünf Jahre zurück und das ist eine verdammt lange Zeit ❤️

Debora James aka @bowelbabe – Du warst einer der ersten Accounts mit dem ich mich ausgetauscht habe und ich möchte einfach meinen Hut ziehen vor allem was Du bewegt hast und ja, Deine Videos im Kackhaufen Emoji sind legendär und gleichzeitig so wichtig.

Vielleicht fühlt sich ja jemand angesprochen den @bowelbabefund zu unterstützen. Ich glaube es hat keine 24 Stunden gedauert und £1m kamen zusammen….. Deborah James Style 😉

Ganz viele Liebe an Dich und Deine Familie ❤️ und Danke für alles!

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The message I never wanted to write. We have tried everything, but my body simply isn’t playing ball. My active care has stopped and I am now moved to hospice at home care, with my incredible family all around me and the focus is on making sure I’m not in pain and spending time with them. Nobody knows how long I’ve got left but I’m not able to walk, I’m sleeping most of the days, and most things I took for granted are pipe dreams. I know we have left no stone unturned. But even with all the innovative cancer drugs in the world or some magic new breakthrough, my body just can’t continue anymore.
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In over 5 years of writing about how I thought it would be my final Christmas, how I wouldn’t see my 40th birthday nor see my kids go to secondary school – I never envisaged writing the one where I would actually say goodbye.
I think it’s been the rebellious hope in me.
But I don’t think anyone can say the last 6 months has exactly been kind! It’s all heartbreaking to be going through but I’m surrounded by so much love that if anything can help me through I hope that will.
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Bowelbabe Fund
I always knew there was one thing I always wanted to do before I died. I have always over the years raised as much awareness and money for the charities that are closest to me. @cr_uk @royalmarsden @bowelcanceruk
As a result, the @bowelbabefund is being established and I’d love nothing more than for you to help it flourish. Please visit bowelbabe.org for all the info and to donate.
All I ask if you ever read a column, followed my Instagram, listened to the podcast or saw me dressed as a poo for no reason. Please buy me a drink ….

Das letzte Mal im Zirkus war ich als Kind. Ich hab es geliebt 🤡, mir einen Playmobilzirkus gewünscht und von einem Leben als Darstellerin geträumt (ich war ein bisschen unsicher in welchem Bereich, aber egal – Hauptsache Zirkusluft schnuppern…).

Später habe ich es abgelehnt und die Tiere taten mir leid. Einmal konnte ich während des Studium umsonst beim Cirque de Soleil rein schnuppern …. Auch hier stand mein Atem still und ich wurde in eine andere Welt hineingezogen – wunderbar magisch, großartig, verträumt, aber auf eine erwachsene und künstlerische Art – diese Kindheitsträume um Zirkuswagen und Zuckerwatte, Zauberer und atemberaubende Gefahr, Sägespäne und schräge Typen fehlen.

Und jetzt, da war ich zum ersten Mal in meinem Leben bei Zirkus Roncalli (erstaunlich, denn ich habe viele Jahre am Neumarkt gearbeitet und habe auf den Zirkus geschaut – und das Gemecker der Kollegen noch im Ohr denen es zu laut war 😉). Zirkus geht jetzt wieder: Keine Tiere, nur Artisten und die Magie ist geblieben. Danke, danke, danke ❤️

#kinderträume #zirkus #magic

#feelitonthefirst…. Zählt auch am zweiten…. dritten, vierten, …. Die Regelmäßigkeit ist das was zählt beim Abtasten. Also, egal wann – tastet Eure Körper ab, entdeckt Veränderungen frühzeitig und lasst es abklären. Ob ich das immer mache? Nicht immer, bzw. nicht den ganzen Körper, aber so ist das halt im Alltag.

Meine Erdbeeren blühen und wisst Ihr was?!? Mein Hortensie treibt aus und alles strotz hier nur so vor Lebenskraft und ich hoffe einfach, dass es sich auf mich überträgt. Next Steps beim Thema Erschöpfung: Bioresonanztherapie und Baubiologin. Morgen bestelle ich Heilpilze…. Jetzt ziehe ich wirklich jedes Register 😉

Ich strecke die nackten Füße in die Sonne, versuche mich vom Haushalt, Arbeit und Alltag nicht unterkriegen zu lassen und versuche zu akzeptieren, dass ich manchmal erstmal zwei Schritte zurück gehe bevor es einen weitergeht.

Bin ich doch stets bemüht kleine Ziele zu feiern und sei es nur, dass die Wäsche fertig ist. Big deal für mich…. Immer wieder! No kidding!

#babysteps #lebennachkrebs #brustkrebs #fatigue #abtasten