Krebs braucht Kommunikation – und wir brauchen die Digitalisierung. Sprechen wir über den Datenschatz und verstecken uns nicht immer hinter dem Datenschutz.

Am Wochenende haben wir bei der YES!CON unseren Bundesgesundheitsminister Dr. Karl Lauterbach zum Thema befragt und mit Fakten und der Realität konfrontiert. Meine Podcast Partnerin Paula hat mit ihrem Leitz Ordner deutlich unsere administrativen Albträume veranschaulicht, Prof. Jochen Werner hat die Missstände im Klinkalltag beleuchtet und eines wird deutlich – wir müssen alle noch lauter werden. Zusammen!

Es geht um Zeit, Zeit kranker Menschen, die diese leider oft nicht mehr haben. Ich verstehe nicht, dass ich zum Beispiel auf der Bits & Pretzels HealthTech Lösungen präsentiert bekomme, die es alle schon gibt: eine Welt, die digital und AI gestärkt nicht nur die Administration, sondern auch alle Akteure im Alltag unterstützt, Prozesse streamlined, effizienter und zielgerichteter gestaltet.

Und nein, es gibt sie schon, die datenschutzkonformen Kommunikationslösungen mit denen die Spezialisten verschiedener Fachrichtungen Patientendaten austauschen können.

Und wie ist es in der Realität? Ich laufe meinen Daten hinterher, weil ich kein Faxgerät habe und stehe im Glücksfall mit einer CD-ROM zu Hause (gibt es überhaupt noch Laptops mit einem CD Laufwerk?). Ich habe Ordner voll mit Akten und Briefen… und nein, ich glaube es gibt Lücken in meiner Akte.

Ich glaube, dass der geplante European Health Data Space eine gute Lösung ist. Ein zentraler Ort an dem meine Gesundheitsdaten sind und ich entscheide wer auf welche Bereiche Zugriff erhält. Wir müssen auch mutiger werden Opt-Out Lösungen vorzuschlagen (z.B. bei der elektronischen Patientenakte) um so im europäischen Vergleich aufzuholen – denn ich habe Angst, dass alle mitmachen während wir in Deutschland noch immer über den Datenschutz (den ich sicherlich hiermit nicht bagatellisieren möchte) diskutieren. Wir müssen einfach mal ins Handeln kommen! Einfach mal Taten statt Worte sprechen lassen.

Wir haben gelernt, dass wir unsere Stimme gemeinsam erheben müssen um Dinge zu bewegen. Deshalb gibt es jetzt die Petition von yeswecan!cer, die wir im Rahmen der YES!CON vorgestellt haben um dringend einen neuen Umgang mit Gesundheitsdaten zu fordern! Setze Deine Stimme hier ein, denn „Digitalisierung tötet! Deinen Krebs“!

Nach der YES!CON bin ich einfach nur überwältigt von dem Begegnungen, der Energie, der Gemeinschaft, dem Knall und dem #dubistnichtallein. Ich werde mir das meiste wohl auf yescon.org ansehen!

Ich bin stolz auf unser yeswecan!cer Team! Danke! Für Stunden und Schweiß, Engagement und Herzblut, Frust- und Freudenstränen, Panik und Papier, heiße Drähte und blanke Nerven, starke Muskeln und schwache Körperstellen, Konferenzen und Konfusion und dass Ihr meinen Ausfall in der ganz heißen Phase auch noch auffangen habt! You made it happen! You are yeswecan!cer 💕

Und danke an jeden Menschen für den Besuch, das Sponsoring, den Support in welcher Form auch immer, den Goodwill, die Umarmungen, die Geschichten, das Öffnen und Teilen, das Lachen und die Tränen, die Hoffnung, die unverschönte Wahrheit, die Worte und das Fehlen selbiger, die offenen Türen und Ohren, die bereitgestellten Arbeitsstunden und Materialien und Geschenke, die blanken Nerven und die Nervennahrung, Emails, Calls, Briefe, Siegel und sogar Faxe.

Wir wollen diese Veranstaltung auch dazu nutzen um auf das Thema Digitalisierung und Gesundheitsdaten aufmerksam machen und mit einer Petition das Thema weiter in die politischen Ränke zu tragen! https://www.yescon.org/petition/

#dubistnichtallein #yescon #itsawrap #danke #allezusammen

#mentalhealth – nachdem ich aufgrund von inneren Blutungen ab dem 24.8. im Krankenhaus war, hab ich direkt nach psychologischer Unterstützung gefragt. Und ich bin auch nach meiner Entlassung dran geblieben, kann ab Mitte Oktober regelmäßig eine Psychologin sehen und bin auf der Warteliste für eine Tagesklinik.

Ist es immer noch tabu über mentale Gesundheit zu sprechen? Ja, teilweise schon und deshalb teile ich das hier. Alle sprechen von Achtsamkeit, Work-Life-Balance, Mental Load, Happiness…. Aber wirklich? Es ist so wichtig sich um seine mentale Gesundheit zu kümmern und sich bei Bedarf auch Unterstützung zu holen. Genau das mache ich jetzt.

Ich bin ein sehr offener Mensch, probiere alles mal aus, egal ob Coaching, TCM, Energiearbeit, Wünschelrouten, Bioresonanztherapie, Heilpraktiker, Heilpilze, Akkupunktur, Reflexzonen, Unverträglichkeiten, Reiki, Schamanen …. Bring it on. Das scheint alles – teils mit einem zwinkernden Auge – akzeptiert und gleichzeitig kommt beim Thema psychologische Unterstützung, eine Unterhaltung auch mal ins Stolpern.

Hier wünsche ich mir noch mehr Offenheit, denn den meisten Krebspatienten tuen die Gespräche mit den PsychoonkologInnen so gut und da sollten Scham und Hemmungen nicht im Weg stehen.

Ich habe heute endlich wieder angefangen zu arbeiten, das Team wiedergesehen und freue mich so sehr. Ein wenig erkältet, aber happy …. Ich lasse es langsam angehen und freue mich – next Stop YES!CON 15.-16. Oktober! München – ich komme!

#mentalegesundheit #brustkrebs #achtsamkeit

#feelitonthefirst

Heute feiern wir Kindergeburtstag – zum ersten Mal outgesourced in der Kletterhalle, weil ich immer noch nicht fit bin. Kletterkuchen gibt es natürlich trotzdem!

Den heutigen Weltbrustkrebstag feiere ich nicht – ich erinnere einfach am Ersten an das monatliche Abtasten – same procedure as every month.

Der 1. Oktober läutet den Brustkrebsmonat ein – es wird wieder viele Aktionen geben und viel Aufmerksamkeit auf das Thema gerichtet. Das finde ich gut und gleichzeitig denke ich, dass wir das ganze Jahr auf das Thema aufmerksam machen müssen und Achtung vor den Neppern, die auf den pinken Bandwaggon aufspringen wollen (nicht alles was pink glänzt macht auf Brustkrebs aufmerksam 😉).

Was gibt es Neues zu meiner Gesundheit? Nix – das Hämatom geht zurück, in drei Wochen wird wieder geschaut. Woher die Blutung kam, wird man wohl leider nicht mehr herausfinden. Ich darf mich langsam wieder vorsichtig bewegen. Soll nicht fallen, mich nicht stoßen, aber ich darf wieder Fahrrad fahren – Freiheit 🎉

Nach den Herbstferien werde ich einmal wöchentlich eine Psychologin besuchen und freue mich sehr!

#brustkrebs #pinktober #pinkwashing #mentalhealth

Heute ist #PodcastDienstag …. it‘s been a while! Wir haben es einfach nicht geschafft diese Folge zu veröffentlichen, die wir schon vor den Ferien aufgenommen haben. Aber jetzt….

Wir haben mit Stephanie gesprochen, die man auch als Happie Haus aus den Sozialen Netzwerken kennt. Wie man auf den Namen kommt? Hört rein! Überall wo es Podcasts gibt!

Und an den Typen aus der U-Bahn: bitte hier melden!

#yogaforcancer #happiehaus #brustkrebs #yoga #bodymindsoul

#feelitonthefirst – Na, hab ich Eure Aufmerksamkeit? Hier ist er also, der monatliche Reminder zum Abtasten der Brüste und des ganzen Körpers, zur Achtsamkeit was Veränderungen betrifft und auch wirklich etwas zu unternehmen, wenn die Veränderungen zwei Wochen später immer noch da sind.

Ich sage es in Dauerschleife, aber mein Knoten fühlte sich an wie eine Kastanie unter der Haut und der zweite, den ich selber gar nicht gefunden haben, wie ein Kieselstein. Es müssen allerdings keine Knubbel sein, sondern es gibt Dellen, Hautveränderungen, Flüssigkeit, die austritt …. Schaut mal bei den Know your Lemons. Und dann gleich mal auf solche Sachen achten wir veränderten Stuhl, rasche Gewichtsabnahme, Blut im Stuhl…. Die Listen sind lang.

Und ganz wichtig – keine Angst! Es ist Selbstfürsorge und vom Abtasten kriegt man keinen Krebs – ganz im Gegenteil, man gewinnt ein gewisses Maß an Kontrolle und Sicherheit und Zeit.

Und obwohl ich meine Symptome letzten Mittwoch als “Kreislauf” bagatellisiert habe, bin ich froh, dass ich direkt in die Notaufnahme gefahren bin.

#breastcancer #brustkrebs #selbstfürsorge

31.8.1997 stirbt Prinzessin Diana (ja, ich gehöre zu der Generation, die wie bei 9/11 weiß wo ich damals war – in der United Airlines Airport Lounge in Frankfurt 😉), 20 Jahre später bekomme ich meine Krebsdiagnose und letztes Jahr stirbt meine Freundin Ines mit 50 an den Folgen ihrer Krebserkrankung.

Ich liege im Krankenhaus, sehe von meinem neuen Zimmer fast auf das Hospiz in dem Ines gestorben ist und weine. Ich weine um Ines und weil ich voller Emotionen bin und mich erinnere was in den letzten fünf Jahren alles passiert ist. Ich bin dankbar, dass ich aufwache, jeden Tag….ich bin jetzt gezwungen meine Gedanken und die Ruhe zuzulassen und bin froh, dass ich heute einen Termin mit der Psychoonkologin habe und suche mir weitere Hilfe ❤️

Die Diagnose lautete “spontane Aneurysmablutung” und wie es aussieht darf ich am Wochenende nach Hause (ganz ruhig, ohne Erschütterungen, nix tragen, viel Ausruhen und mit regelmäßigem Ultraschall). Wenn das Hämatom in ca. 4 Wochen komplett verschwunden ist, geht es ins MRT um die Organe genau anzusehen.

Plötzlich gibt es doch eine Planänderung – ich komme sofort ins MRT, weil sich das Hämatom laut Ultraschall vergrößert hat. Zum Glück zeigt das MRT doch nur eine minimale Vergrößerung. Morgen geht es mit einer Angiografie weiter. Dabei liegt das Augenmerk auf der Aorta um zu sehen, ob sie “dicht” ist. Und wenn das alles ok ist, steht dem Wochenende zu Hause nichts mehr im Wege.

5 Jahre – Diagnose, Trennung, Chemos, Lungenentzündung, Bestrahlungen, OPs und Chemotabletten, zwei gebrochene Finger, Osteopenie, Fatigue, ein gebrochener Kinderoberschenkel, Reha, eigener Podcast, nochmal aus Erschöpfung unbezahlte Elternzeit, Corona, Kurzarbeit, yeswecan!cer, Urlaube, raus aus dem alten Job, räumliche Trennung, zwei Einschulungen, zu viele Menschen gehen lassen, viele Babies begrüßt, begleitende Therapien, Studie und Coaching, Datingfails, spontane Aneurysmablutung und das grosse Glück noch hier zu sein.

#zeit #krebsundanderebaustellen #5jahre

#mentalhealth – es ist so viel passiert und ich muss das alles verarbeiten während ich fast eine Woche die Rauhfaserdecke anstarre, wenn ich nicht schlafe und mir Gedanken mache. Das alles macht viel mit mir. Ich weine, reflektiere, versuche zu meditieren, mich abzulenken und zu fokussieren.

Nachmittags wird die Überwachung entfernt, da der HB sogar gestiegen ist. Ich gehe in den Innenhof, genieße die Sonne und weine.

Ich habe nach psychologische Unterstützung gefragt und für Mittwoch einen Termin. Und abends fühle ich mich seltsam. So wie in der Nacht der Blutung. Ich habe Panik so einzuschlafen. Was ist, wenn das nochmal passiert und ich nicht aufwache?

Ich bekomme Beruhigungsmittel und die Nachtwache checkt regelmäßig. Eigentlich sackt es erst jetzt was da passiert ist und hätte passieren können.

Wir kümmern uns jetzt auch, dass ich einen Therapieplatz bekomme. Ich möchte diese Unterstützung und habe erste Telefonate geführt.

Medizinisch sind die Ärzte zufrieden wie sich das Hämatom zurück bildet. Ich scheine ein ungewöhnlicher Fall zu sein. Es gibt im Bereich der Milz angebotene Anomalien, aber ein klares Bild kann man sich erst machen, wenn die geplatzte Stelle frei ist. Ich vertraue den Ärzten und trotzdem habe ich riesengrosse Angst.

Plan für heute: Sonne tanken, meditieren und aus diesem Loch rauskommen. Ich sollte doch dankbar und singend durch die Gegend hüpfen – ich lebe. Und Tränen und Gefühle sind halt auch Leben….alles gehört dazu! Alles ist erlaubt und ohne Regen keine Blumen und so bla bla bla 😉

Und so sitze ich heute zum Frühstück in der Patientenlounge, weine und versuche mich auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren. Vermisse meine Kinder unheimlich und freue mich, wenn ich endlich wieder zu Hause bin (auch wenn ich das nur darf, wenn ich nix hebe, mich ausruhe, keinen Stress habe, etc…. Kriegen wie schon irgendwie hin).

PS: so ein niedriger HB macht mich nicht nir schlapp, sondern wirkt sich zusätzlich auf meine Stimmung aus.

#ohnefilter #offenundehrlich #krankenhausblues #ichlebenoch

“Sie haben Glück gehabt! Sie hatten bei der Einlieferung schon einen Liter Blut im oberen Bauchraum, aber es ist in einen quasi geschlossenen Raum geflossen und so hat das Hämatom die Schwachstelle quasi selbst verschlossen.” Ich bin weiterhin auf der ICM – der Beobachtungsstation, aber seit heute an einem mobilen Gerät und so darf ich damit das Zimmer verlassen und auf den Flur. Hier ist es nie still, es piept und ein paar Zimmer weiter schreit ein Mann immer wieder, Monitore leuchten, alle Türen sind stets geöffnet und Personal schwirrt herum wie in einem Bienenstock. Einzelzimmer gibt es nicht. Ich schlafe trotzdem sehr viel und fühle mich gut aufgehoben.

Ich habe Glück gehabt! So großes Glück und obwohl ich immer predige “Hör auf Deinen Körper”, dachte ich es sei nur eine Kreislaufschwäche. Mittwoch früh habe ich Bauchkrämpfe, danach Übelkeit, Schwindel und Ohrensausen und klappe mehrfach zusammen.

Konsequenz: ich will mich erstmal nur hinlegen. Denke ich bin unterzuckert, will kein Aufsehen machen, keinen Krankenwagen rufen und ziehe mich irgendwie an. Mit dem Taxi fahre ich schließlich zum Arzt, aber wäre nicht mal den Bürgersteig hoch gekommen und sage dem netten Herrn, mich bitte bis in die Notaufnahme ins Krankenhaus zu bringen.

Es wird von einer Bauchspeicheldrüsenentzündung gesprochen, die schon den Darm angegriffen hat, dann wird ein Hämatom erwähnt, die Blutwerte passen nicht und obwohl ich Alkohol getrunken habe, passe ich nicht in das Bild einer Pancreatitispatientin. Nochmal Ultraschall, noch ein CT und die Info, dass wahrscheinlich ein Aneurysma geplatzt ist. Alles wird geklärt, wenn das Hämatom weg ist.

Ich bin wie in Trance, bagatellisiere und plötzlich habe ich nun die alternativen Szenarien vor Augen – und es macht etwas mit mir. Sehr viel! Alles was ich jetzt schreiben würde klingt abgedroschen und platt und doch ist es genau was ich fühle… Panik, Dankbarkeit, Glück, Liebe und ich bin so unendlich müde. Daher seht es mir bitte nach, wenn ich viele Nachrichten nicht lese oder nicht beantworte, ich schätze sie alle. Sehr!

#glückgehabt #hierundjetzt #danke #keinekompromisse

Gestern war ich bei der Nachsorge bei meiner Senologin. „Jetzt kennen wir uns schon fast fünf Jahre“, begrüßt mich meine Ärztin und ja, am 31. August ist der Tag an der sich die Diagnose wieder jährt. Ich gehe mental zurück und die Gefühle fahren kurz Achtetbahn. Und ich lächele.

Pain Point ist die Fatigue und wir diskutieren das Thema. Durch Long Covid, ist das Verständnis vieler Menschen da und so auch mehr Therapieansätze. Wir sprechen über Mikronährstoffe und ich bekomme den Kontakt eines Spezialisten, der mein Blut analysieren wird.

Das Thema der ganzheitlichen Betrachtung interessiert mich immer schon sehr und ich höre gerade das Buch „Energy!“ von Dr. Anne Fleck und bin ca. bei der Hälfte und jetzt schon begeistert. Absoluter Hörtipp/ Leseempfehlung und Eyeopener. Dr. Anne Fleck geht auf Ursachensuche und stößt bei ihren Patienten auf Darmprobleme, unsachgemäß entfernte Zahnfüllungen, Unverträglichkeiten und ich würde mir diese Weitsicht für alle Mediziner wünschen. Zufällig sitze ich am 1.9. mit ihr auf einem Panel bei der „Big Bang Health“ und freue mich sehr – auch wenn sie wahrscheinlich nur virtuell zugeschaltet ist 😉

Abends hatte ich dann noch den TCM Termin – auch da habe ich wieder gehört, dass viele Long Covid Patienten von den „Pülverchen“ profitiert haben und spreche das Thema aktiv an (die Heilpilze machen sich bis jetzt noch nicht bemerkbar). Also nehmen wir das auch in Angriff, das nächste Mal – erstmal lasse ich drei Wochen lang Roggen, Hafer, Weizen und Hefe weg, liege an der Bioresonanzmaschine und habe die Beine voller Akkupunkturnadel. Und den rechten Arm, weil mein Puls wohl sehr beunruhigende Sachen macht 😳 ich soll mehr auf mich achten und meinem Herzen folgen. Schauen wir mal – Hefeteilchen darf mein Herz dann erstmal nicht wollen 😉

Heute Gynäkoonkologie und auch hier ist alles ok. Meine Ärztin meint, dass egal was ich mache, dass auch jeden Fall Wechseljahresbeschwerden bleiben – ich bin anderer Meinung und gebe nicht auf der Sache auf den Grund zu gehen und zu sehen was hilft. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

#fatigue #longcovid #brustkrebs #tcm #energy #ichziehealleregister